Il 25 settembre 2015, dalle ore 15.00, presso la sede di CISVOL di Cremona, in Via San Bernardo n. 2, si terrà l’evento di chiusura del progetto che AICH Milano Onlus ha svolto sul territorio cremonese in partnership con Anffas Cremona.
Il progetto, selezionato e co-finanziato dalla Fondazione Comunitaria Provincia di Cremona Onlus, ha riguardato il sostegno e supporto psicologico, personalizzato e attraverso la formazione di un Gruppo di Auto Mutuo Aiuto, a persone e famiglie coinvolte nella Malattia di Huntington.
AICH Milano Onlus ha utilizzato il metodo di azione consolidato nell’esperienza avuta su altri territori, giocando un ruolo aggregativo e di riferimento per le persone coinvolte a vario titolo nella Malattia di Huntington, e mettendo a disposizione la propria esperienza e la professionalità dei volontari che da anni sono impegnati nelle attività di supporto.
Il counselling relazionale e la consulenza rispetto alle modificazioni dell’ambiente domestico hanno rappresentato un’importante parte del progetto: tra le problematiche di più difficile gestione dalle famiglie ci sono gli aspetti relazionali e di vita domestica. In questo senso, l’integrazione delle competenze con Fondazione Ospedaliera Istituto Sospiro Onlus, da anni impegnata nella cura dei casi di malati di Huntington, si è rivelata particolarmente strategica.
A latere di queste due azioni, come sempre, AICH Milano Onlus si è impegnata nella mappatura dei servizi e delle strutture presenti sul territorio e nella costruzione della rete, essenziale per indirizzare le famiglie verso istituti specialistici preparati e consapevoli della complessità della malattia.
Delle 8 famiglie con cui siamo entrati in contatto, 3 di queste sono state seguite dall’associazione e hanno formato il gruppo AMA. Quelle che hanno scelto di partecipare al progetto sono famiglie che hanno la malattia attivamente presente. Le altre non hanno partecipato non per disinteresse verso le attività, ma avendo terminata l’urgenza nella propria famiglia o perché il famigliare era ormai ricoverato o in alcuni casi deceduto, non se la sentivano di riaprire un capitolo così doloroso della vita familiare.
In molte famiglie sono sempre stati solo i famigliari sani a prendersi cura dei malati in casa, nella maggior parte dei casi fino al ricovero in “ospizi generici” fino al decesso, senza possibilità pertanto di poter usufruire di servizi dedicati, di un’equipe multidisciplinare quale richiederebbe questa complessa patologia, anche a causa delle scarse conoscenze di servizi sul territorio e senza un adeguato supporto al caregiver familiare. Emerge pertanto la necessità di corrette informazioni – che AICH ha prontamente distribuito – poiché queste persone, profondamente colpite dall’Huntington, hanno bisogno di conoscere più a fondo la malattia e di poter condividere con altri le proprie problematiche affinché non restino vittima dell’autoisolamento che l’Huntington porta con sé. Infatti, si è rilevato che quasi nessuno aveva parlato del proprio caso se non al medico curante e al neurologo/genetista che si sono occupati della diagnosi.
Degli altri risultati e dati ottenuti dal progetto svolto in un anno di lavoro, parleremo all’evento del 25 settembre 2015. Saranno presenti:
- Elisabetta Caletti, psicologa volontaria di AICH Milano Onlus
- Claudio Mustacchi, Presidente di AICH Milano Onlus
- Dominga Paridi, psicologa di AICH Milano Onlus
- Andrea Medagliani, Anffas Cremona
Clicca qui per scaricare la locandina dell’evento
Contattaci per segnalare la tua presenza: mc@aichmilano.it
