Huntington Onlus
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News
Cronaca di una sorte annunciata
Luis Aguilera Vera ha 35 anni, è spagnolo, abita a Madrid. Ha perso il padre qualche anno fa, colpito dalla malattia di Huntington, una malattia rara, ereditaria geneticamente, neurodegenerativa e incurabile. Luis ora è un giovane “a rischio".
È di fronte a questa prospettiva che Luis ha deciso di scrivere un libro. Il titolo già ci catapulta al centro della sua vicenda: Cronaca di una sorte annunciata
Le esigenze della Community Huntington in Italia: oltre la diagnosi, il bisogno di rete, guida e dignità
La community Huntington è fatta di pazienti, familiari, caregiver. Persone, molti giovani, che chiedono ascolto, dignità e strumenti concreti per affrontare una quotidianità difficile, segnata dalla fatica, dalla solitudine, dallo stigma
Quali sono i veri bisogni della comunità italiana?
Vi aspettiamo mercoledì 25 giugno alle ore 18.00 al webinar “Ascoltare i bisogni della comunità italiana” nel corso del quale saranno presentati i risultati del questionario sulle esperienze e i bisogni di familiari e caregiver.
Tutta cuore e cervello - Il ruolo del caregiver nelle malattie neurologiche
Giovedì 7 maggio abbiamo partecipato al Convegno sulla medicina di genere intitolato “TUTTA CUORE E CERVELLO: IL RUOLO DEL CAREGIVER NELLE MALATTIE NEUROLOGICHE”, tenutosi presso Palazzo Lombardia a Milano, promosso dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta.
Huntington | Ricerca e sperimentazioni: un impegno costante
La Dott.ssa Caterina MARIOTTI, neurologa presso l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, ha partecipato all’annuale Assemblea dei soci per un aggiornamento sugli studi clinici e sulle sperimentazioni farmacologiche, attualmente in corso presso il suo Istituto.
I soci di Huntington Onlus in Assemblea – Incontro 12 aprile
Sabato 12 aprile si è tenuta l’annuale assemblea degli Associati di Huntington Onlus, un’occasione per rivedersi in collegamento da diverse città italiane, condividere le piste di lavoro che si stanno affrontando, passando per un bilancio dell’anno passato.
PAROLA AGLI ESPERTI
Per stare insieme e condividere buone pratiche per la gestione quotidiana della patologia.
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