Nel decorso della malattia di Huntington si assiste ad una progressiva compromissione delle funzioni cognitive, motorie, psicologiche nonché di quelle legate al linguaggio, con diversi livelli di deficit. E così si presentano aprassia o lentezza dei movimenti, potenziali problemi cognitivi e/o comportamentali, alterazioni del sistema muscolo-scheletrico, dell’equilibrio e della forza, affaticamento, diminuzione di partecipazione alla vita sociale; fino ad arrivare a compromissioni gravi e limitazioni di movimento e parola, difficoltà a mantenere posizione eretta e seduta, dipendenza nella maggior parte delle attività di vita quotidiana.
L’esperienza della convivenza con l’Huntington testimonia ed evidenza come la sua ipotesi, attesa e comparsa siano dimensioni esistenziali, capaci di scandire e scardinare tanto la storia del malato quanto quella della famiglia nel suo complesso, nella quale sovente convivono più malati contemporaneamente. A cambiare forma sono i pensieri, i desideri, i progetti, i sogni, di ognuno di tutti. A questo si aggiunge che il caregiver, primo e principale supporto al malato è quasi sempre un familiare, il cui lavoro di cura avviene per lungo tempo all’interno delle mura di casa.
L’evento dell’8 giugno
Abbiamo promosso, partendo da queste consapevolezze, l’evento HUNTINGTON: CORPO e MENTE Fisioterapia, logopedia e stimolazione cognitiva per uno sguardo sulla malattia capace di trattare il tema dei trattamenti non farmacologici, in sinergia alle terapie neurologiche e psichiatriche, per migliorare o stabilizzare temporaneamente le funzioni che vanno alterandosi nel progredire della malattia. Ne è nato poi l’Opuscolo dall’omonimo titolo che si propone di
- focalizzare buone prassi e consigli utili nella gestione quotidiana della malattia;
- supportare i pazienti e i loro caregiver nel processo di stimolazione cognitiva, motoria, logopedica e gestione dello stress, perché siano mantenuti il più possibile autonomia e benessere;
- offrire un prezioso alleato in questo percorso con la malattia, fornendo momenti di attività significativa e contribuendo a rafforzare i legami familiari attraverso la condivisione e il sostegno reciproco.
I materiali: un video e un opuscolo
La realizzazione dell’incontro come del relativo opuscolo è stata possibile grazie alla disponibilità e ai contributi di Immacolata MURRU fisiatra, Roberta LANDONI fisioterapista e osteopata, Nicole PIZZORNI logopedista per l’area CORPO e di Elisabetta CALETTI psicoterapeuta, Chiara PAGLIARI psicoterapeuta e ricercatrice, Francesca SIRI neuropsicologa per l’area MENTE.
Qui è possibile rivedere i video della mattinata dell’8 giugno:
Per ricevere gratuitamente HUNTINGTON: CORPO e MENTE Fisioterapia, logopedia e stimolazione cognitiva è sufficiente inviare una email a segreteria@huntington-onlus.it
