Applaudito anche dalla prestigiosa rivista scientifica Nature, l’impegno di AICH Milano Onlus e dei ricercatori italiani per un’assegnazione più corretta delle risorse sulla ricerca previste dall’emendamento 233 della legge di stabilità.
La legge di stabilità italiana (con l’emendamento 233) assegna alla ricerca 3 milioni di euro. L’assegnazione di questo tipo di risorse è, fino ad oggi, totalmente discrezionale da parte dei politici, che scelgono di stanziare fondi senza bandi e senza criteri trasparenti a cui poter far riferimento (si sta infatti parlando dei fondi che sono stati, in passato, assegnati a Stamina).
Sulla rivista Nature approda a tal proposito l’ “ira” dei ricercatori italiani e il malcontento di AICH Milano Onlus per l’assegnazione di 
questi 3 milioni alla sperimentazione clinica di fase II della terapia contro la Sla. Per questo motivo, i ricercatori, insieme alle associazioni di pazienti (AICH Milano Onlus e la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla di Genova) hanno chiesto di modificare l’emendamento, sottolineando che, pur non essendo in questione la ricerca scientifica per la Sla, le risorse che ci sono a disposizione – se pur scarse – dovrebbero essere assegnate sulla base delle regole della più assoluta trasparenza.
La questione della trasparenza è fondamentale, poiché dall’emendamento non si evincono i criteri scientifici che hanno portato a selezionare una sola sperimentazione clinica, a fronte delle numerose altre sperimentazioni che potrebbero essere attive anche in Italia se adeguatamente sostenute. «Come Associazione che rappresenta malati e famiglie affette dalla Malattia di Huntington, una delle malattie rare che dalla ricerca sui nuovi farmaci attende risposte di vita» afferma il presidente di AICH Milano Onlus, Claudio Mustacchi in una nota destinata al Parlamento «non possiamo che esprimere la nostra contrarietà a quanto avvenuto e auspicarci che verranno apposte le adeguate modifiche».
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