Giovedì 13 maggio, nel corso di un evento on line che sarà possibile seguire in diretta sulla pagina Facebook e sul canale YouTube di O.Ma.R., si terrà la presentazione del Libro Bianco Malattia di Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica, nato su iniziativa di Roche, curato da O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con la nostra Associazione, LIHR Lega Italiana Ricerca Huntington e AICH Roma Onlus.
“Abbiamo accolto l’invito a partecipare alla stesura di questo Libro – racconta la Presidente Elisabetta Caletti – e abbiamo lavorato tutti insieme in questi mesi, nella consapevolezza che davanti alla malattia ci si sente fragili, fragili le parole, i pensieri, i progetti e che solo una rete sempre più fitta, ampia e vicina tra tutti coloro che ne sono coinvolti, professionalmente e personalmente, possa effettivamente sostenere le famiglie di secondo nome Huntington”.
Il documento è frutto di un progetto plurale teso a rendere una fotografia composita dell’Huntington, al fine di coinvolgere le diverse istituzioni perché possa crescere la conoscenza di una malattia ancora poco conosciuta e possano svilupparsi – con competenze multidisciplinari essenziali per la sua gestione – percorsi utili ad un miglioramento di qualità di vita dei malati.
