Tre azioni per la sistematizzazione delle conoscenze e delle prassi per la presa in carico e l’assistenza di malati di MH, una malattia rara genetica e neurodegenerativa, e delle famiglie coinvolte nella malattia.
Tre tavoli di lavoro per operatori, medici e caregivers per analizzare e condividere le procedure utilizzate nella gestione della MH.
Queste le attività principali previste dal progetto “Malattia di Huntington: buone pratiche per la presa in carico e l’assistenza di malati e famiglie” promosso da AICH Milano Onlus con la Società Cooperativa Sociale I Percorsi e OsMeSa – Osservatorio e Metodi per la Salute dell’Università Bicocca di Milano.
L’ambizione del progetto è quella di sviluppare buone pratiche condivise, approfondendo le conoscenze sulla visione che i diversi attori coinvolti dalla malattia hanno per poter comprendere meglio le problematiche legate alla cura e all’assistenza, nel tentativo di stimolare le istituzioni verso percorsi inclusivi che migliorino il processo di cura e assistenza per malati e famiglie coinvolte nella MH al fine di dare quindi una risposta concreta ed efficace.
Il progetto selezionato da Fondazione Cariplo fra le iniziative da sostenere finanziariamente per la pianificazione strategica del territorio di Milano e Provincia nell’area sanità e assistenza alle categorie sociali deboli, ha carattere particolarmente innovativo, perché permette la sistematizzazione formale, ad oggi non esistente, delle esperienze delle diverse figure professionali coinvolte nella MH, dando una lettura a più livelli grazie anche alla partecipazione di chi dalla malattia è direttamente coinvolto, come i familiari delle persone affette da MH.
Le tre azioni previste riguardano:
- la mappatura e l’osservazione delle attività, al fine di contattare servizi, operatori e professionisti del territorio milanese per approfondire le attività in essere;
- la ricerca sull’idea e le conoscenze della MH da parte degli operatori dei servizi, per comprendere e circoscrivere le esperienze in merito, sulla base di interviste discorsive;
- l’implementazione, avvio, coordinamento e gestione di tavoli di lavoro per operatori e caregivers, per rendere fattivo quel necessario confronto approfondito sui diversi ambiti di intervento che comporta la MH. Verranno avviati tavoli di lavoro nell’ambito socio-sanitario (con medici e specialisti), socio-assistenziale (con assistenti sociali, psicologi, educatori professionali, operatori della riabilitazione, etc), sostegno familiare e care-givers (con famiglie e prestatori di cura informali).
La sistematizzazione delle esperienze sarà accompagnata anche da un’analisi di interviste narrative che verranno proposte ai familiari di malati di MH, al fine di raccogliere anche le narrazioni e i vissuti circa la percezione della MH: si ritiene infatti fondamentale il punto di vista di chi la malattia la vive tutti i giorni.
I dati raccolti, integrati dalle conoscenze e dalle prassi descritte dalla letteratura internazionale in materia, saranno raccolti in una dispensa, di cui si darà larga diffusione attraverso i canali dei partner coinvolti nel progetto e un incontro pubblico per la presentazione del lavoro svolto.
L’obiettivo del progetto è quello di migliorare a tutti i livelli i percorsi di presa in carica e di assistenza di malati e familiari, potenziando la rete di assistenza sul territorio milanese, riducendo il disagio familiare grazie anche all’accresciuta capacità di intervento di operatori.
AICH Milano Onlus è un’associazione indipendente e laica formata da familiari e malati della Malattia di Huntington. Dal 1979 sta accanto a malati e familiari, sul territorio della Lombardia e su tutto il territorio nazionale, offrendo loro un servizio di assistenza psicologica, gestendo gruppi di Auto Mutuo Aiuto, e garantendo il supporto di un’operatrice sociale.
La Società Cooperativa Sociale I Percorsi è una cooperativa sociale nata nel 1999 per volontà di un gruppo di operatori sociali con una ventennale esperienza nel campo dei servizi alla persona. Gestisce, sul territorio di Milano, servizi in campo sociale, assistenziale, educativo e formativo rivolti a persone in situazioni di disagio e con disabilità. Dal 2009 si occupa con figure specializzate, di Malattia di Huntington.
OsMeSa – Osservatorio e Metodi per la Salute dell’Università Bicocca di Milano si occupa di ricerca e studio sui temi della salute e della malattia, sia nella sua dimensione relazionale che operativa. Sono studiate e analizzate in modo particolare le disuguaglianze sociali in salute.
per informazioni sul progetto: mc@aichmilano.it