Si è tenuta giovedì 13 maggio, nel corso di una conferenza stampa online nella quale è intervenuta una rappresentanza delle istituzioni che ha dialogato con alcuni degli autori, la presentazione del Libro Bianco Malattia di Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica, nato su iniziativa di Roche, curato da O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con la nostra Associazione, LIHR Lega Italiana Ricerca Huntington e AICH Roma Onlus.
Il documento è frutto di un progetto plurale nato sul finire del 2020, teso a rendere nel susseguirsi delle pagine e dei contributi multidisciplinari che vi sono ospitati, una fotografia dell’Huntington che possa contribuire al suo non essere più nascosta “e diventare, finalmente – come scrive Francesco Macchia dell’Osservatorio Malattie Rare – una questione pubblica, di cui ci si faccia carico a tutti i livelli e non solo in ambito sanitario, ma anche in quelli inerenti al lavoro, all’integrazione, e non da ultima anche la comunicazione, perché la diffusione di idee corrette è il miglior supporto alla realizzazioni di azioni valide”.
Scoprire la malattia di Huntington nella propria famiglia vuol dire ripercorrere la storia delle generazioni precedenti, di bisnonni, nonni, zii, cugini coinvolti da un qualcosa che non aveva nome, ma soprattutto prendere consapevolezza che coloro che sono già venuti al mondo non potranno scegliere se essere o meno coinvolti. Nel passaggio dalla descrizione della patologia alla presenza della stessa nella vita quotidiana, emergono, a fianco delle cause, dei sintomi, delle funzioni progressivamente compromesse, variabili come l’ipotesi, l’attesa e la comparsa dell’Huntington, che non sono solo capaci di modificare il mondo interiore del malato, la sua capacità di affrontare la realtà, il sistema famiglia e le sue relazioni con l’esterno, ma divengono vere e proprie fasi che scandiscono la storia di tutti, di ognuno. Ci sente fragili. Fragili le parole, i pensieri, i progetti: il lavoro come la famiglia, i sogni come le aspettative, la quotidianità come il futuro, vengono investiti, risucchiati, quasi sformati. Indifferenza, diffidenza, coraggio, condivisione citate dalla Senatrice Elena Cattaneo nel corso del suo intervento, caratterizzano la vita delle famiglie Huntington.
“Abbiamo accolto l’invito a partecipare e abbiamo lavorato insieme in questi mesi mettendo a fattor comune le reciproche competenze – racconta la Presidente Elisabetta Caletti – nella consapevolezza che solo una rete ampia e fitta possa generare la costruzione e la diffusione di buone prassi sulla presa in carico e così sostenere le famiglie di secondo nome Huntington. Ci tengo a ringraziare Maria Luppi e Gianni Del Rio, Dominga Paridi e Fortunato Riva, che hanno preziosamente contribuito alla stesura del documento”.
L’esperienza della nostra Associazione testimonia come davanti alla malattia di Huntington sia sempre più necessario un impegno corale che possa cercare risposte ma anche porre domande; essere di supporto ma anche averne; presidiare l’oggi ma anche progettare il domani e continuare a camminare e ad avere voce, per trovare sempre nuove forme capaci di prendersi cura. E il Libro Bianco si inserisce in questo percorso.
“Crediamo rappresenti un risultato importante – prosegue la Presidente – non solo per i contenuti affrontati e approfonditi ma anche perché sottolinea, come avevamo scritto ne La carta dei diritti della malattia di Huntington. Le famiglie in alleanza con il sistema di cura, quanto siano importante il riconoscimento dell’associazionismo familiare come risorsa nella rete di offerta così come una collettività solidale e inclusiva, in cui le persone, le istituzioni, la ricerca, gli attori sociali tutti, assumono e promuovono consapevolezza della malattia dei suoi bisogni e dei suoi diritti”.
Per approfondire:
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Leggi il racconto del Vicepresidente e famigliare Huntington Luca Montemurro
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