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In occasione della presentazione dei risultati della ricerca condotta dall’Osservatorio e Metodi per la salute (OsMeSa), Università degli studi di Milano Bicocca e dall’Associazione Italiana Corea di Huntington AICH Milano Onlus, lunedì 25 febbraio, si terrà il Convegno “La chiamano danza ma si pronuncia Malattia. Il pensiero sociale nella Còrea di Huntington”.
La comparsa della Malattia di Huntington (Còrea Major) altera gli equilibri familiari in quanto insorgono problemi che vanno dall’accettazione della malattia a problemi legati alla modifica dei rapporti affettivi e comportamentali del malato alla cura del malato stesso. Un insieme di caratteristiche che sfida le relazioni familiari, le istituzioni sociosanitarie, le scelte etiche. La mancata conoscenza della malattia comporta grandi difficoltà nel reperimento di professionisti competenti in grado di agire nella sua complessità.
Questo convegno, che riunisce studiosi di diverse discipline, propone di interrogare la malattia nella sua singolarità, ma anche come evento speciale paradigmatico, partendo dalla storia del suo gene (che può illuminare sul destino evolutivo del cervello umano), fino alle implicazioni per la vita individuale e familiare, la relazione operatore sanitario-paziente, la ricerca farmacologica, l’associazionismo e la tutela del diritto universale di cittadinanza.
La presenza di importanti figure istituzionali dell’amministrazione pubblica e del mondo accademico e il prezioso contributo di scienziati, ricercatori, docenti universitari, operatori sanitari e rappresentanti dell’ associazionismo consentiranno un esercizio innovativo di pensiero sociale per favorire una crescita strutturata efficiente ed efficace, delle istituzioni territoriali e promuovere strategie comuni, condivisione di saperi e risorse, per affrontare le problematiche a cui sono esposte le persone e le famiglie affette dalla Malattia di Huntington.
Fra le tante illustri presenze ospitate segnaliamo: Elena Cattaneo una delle più valenti neuroscienziate italiane, Gilberto Corbellini voce intelligente e critica della bioetica e dello studio della storia della medicina, Armando Massarenti filosofo e responsabile del supplemento culturale de Il Sole 24 ore, Lars Bording responsabile di centro abitativo e di servizio sociale danese per l’Huntington, Lucia Monaco direttore scientifico di Telethon, Patrizia Spadin presidente dell’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer. E’ prevista inoltre la partecipazione degli Onn. Ignazio Marino e Franca Biondelli, della Vicepresidente del Consiglio Regionale Lombardia Sara Valmaggi, dell’assessore alle Politiche sociali del Comune di Milano Pierfrancesco Majorino, del direttore scientifico della Fondazione Carlo Besta Ferdinando Cornelio.
Concluderà i lavori un intervento artistico del musicista Shel Shapiro dedicato a Woody Guthrie e ai valori della Costituzione Italiana.
Il Convegno si svolgerà nella prestigiosa sede l’Aula Magna dell’Università di Milano Bicocca dalle 9 alle 17. Una giornata intensa supportata da molte speranze.
Per informazioni: info@aichmilano.it
PROGRAMMA
Ore 9.00 Registrazione
Ore 9.15 La polis
• Susanna Mantovani, Pro-Rettore Università
degli Studi di Milano – Bicocca
• Carla Facchini, Direttore Dipartimento di
Sociologia e Ricerca sociale, Università degli
Studi di Milano – Bicocca
• Franca Biondelli, Senatrice della Repubblica
• Sara Valmaggi, Vicepresidente Consiglio
Regionale Lombardia
• Pierfrancesco Majorino, Assessore alle
Politiche sociali del Comune di Milano
• Ferdinando Cornelio, Direttore scientifico
Fondazione C. Besta
• Tommaso Caraceni, Presidente Onorario
AICH Milano Onlus
Ore 10.00 La malattia
Introduce: Stefano Di Donato, Responsabile Ricerca Preclinica e Rapporti Internazionali
IRCCS Istituto Neurologico C. Besta, già Direttore Scientifico.
Intervengono
• Elena Cattaneo, Dipartimento di BioScienze e Centro di Ricerca sulle Cellule Staminali, Università degli Studi di Milano.”Huntington: un viaggio di milioni di anni per capire un gene e combattere una malattia”.
• Mara Tognetti, Direttore OsMeSa, Dipartimento di Sociologia e Ricerca sociale, Università degli Studi Milano – Bicocca. “La ricerca sui bisogni dei famigliari di malati della Còrea di Huntington”.
Ore 11.00-11.15 Coffee Break
Ore 11.15 Il cittadino
Moderatore: Armando Massarenti, Filosofo e Responsabile del supplemento culturale de Il Sole 24 ore
Discussant: Francesca Rosati, Presidente AICH Roma Onlus
Intervengono
• Ignazio Marino, Senatore della Repubblica. “La Repubblica tutela la salute”.
• Gilberto Corbellini, Professore di Bioetica e Storia della Medicina, Università degli Studi La Sapienza, Roma.
“Storia e morale di un esperimento naturale: la Còrea di Huntington e l’evoluzione della medicina”.
• Giovanni Merlo, LEDHA – Lega per i diritti delle persone con disabilità. “Disabilità: ancora una volta tutti i diritti
umani per tutti”.
Ore 13.00 Light Lunch
Ore 14.00 Il paziente
Moderatrice: Chiara Zuccato, Ricercatrice, Dipartimento di BioScienze e Centro di Ricerca sulle Cellule Staminali, Università degli Studi di Milano
Discussant: Ferdinandez Alfredo, AICH Napoli Onlus
Intervengono
• Assunta Viteritti, Ricercatrice, Dipartimento di Scienze Sociali (DiSS) Facoltà di Sociologia Università degli Studi La Sapienza Roma. “Dal bancone alla cura della malattia: il passo non è breve ma gli sforzi sono tanti”.
Lars Bording, Responsabile del centro Huntington Bomiljø Tangkær, Danimarca. “Social work with individuals and their families in Denmark – a systemic and narrative approach for Hungtington disease”.
• Alberto Albanese, Direttore Neurologia I, Istituto Neurologico Nazionale C. Besta di Milano. “La relazione medico-paziente”.
• Lucia Monaco, Direttore Scientifico, Fondazione Telethon. “Il paziente al centro del sistema Telethon”.
Ore 15.30 La famiglia
Moderatore: Claudio Mustacchi, Vicepresidente AICH Milano Onlus
Discussant: Anna Cappella, Presidente AICH Milano Onlus
Intervengono
• Dominga Paridi, Psicologa AICH Milano Onlus. “Il lavoro con i gruppi di Auto-Mutuo-Aiuto nella ricerca OsMeSa – AICH”.
• Giovanna Lorini, Assistente sociale ASL Brescia. “L’esperienza del Centro Territoriale Malattie Rare di Brescia”.
• Patrizia Spadin, Presidente Associazione Italiana Malattia di Alzheimer. “Dalla cura alla care: il ruolo del caregiver”.
Ore 16.30: Conclusione Artistica
“Hope”con Shel Shapiro
Woody Guthrie, la malattia di Huntington, i valori della Costituzione italiana.