UN INCONTRO SULL’IMPORTANZA DI UNA CORRETTA INFORMAZIONE
SULLE MALATTIE GENETICHE PER LANCIARE GLI HUNTINGTON’S DAYS
Lanciamo gli Huntington’s Days con un evento dedicato al tema della corretta informazione online e offline sulla ricerca scientifica e medica, sulle malattie genetiche come l’Huntington.
L’evento “L’Huntington, i giovani e il web” si terrà martedì 31 maggio 2016, alle ore 18.00, presso la sede di ChiAmaMilano (Via Laghetto 2, Milano) ed è organizzato in collaborazione con Italia Unita per la Scienza, media partner del ciclo di eventi dell’edizione 2016 degli Huntington’s Days.
L’incontro, moderato da Andrea Grignolio, giornalista e autore del libro “Chi ha paura dei vaccini?”, edito da Codice Edizioni, rappresenta l’impegno di AICH perché la corretta informazione sulle malattie genetiche elimini lo stigma che da sempre appartiene a chi vive la malattia di Huntington e ne manifesta i sintomi.
«Crediamo fortemente che la conoscenza avvicini le persone, le renda più solidali, renda più visibili i loro bisogni e più efficaci le pratiche di cura e di assistenza» ha dichiarato Claudio Mustacchi, Presidente di AICH Milano Onlus «Per questo siamo onorati di avere come media partner Italia Unita per la Scienza, una realtà composta da giovani ricercatori, professionisti e specialisti che hanno a cuore la corretta informazione scientifica, che si impegna per veicolare chiare e giuste informazioni sul web e sui social network, dove invece la bufala la fa da padrone».
Durante l’evento si parlerà non solo della rete come un luogo di confronto che può diffondere informazioni fuorvianti e non verificate, ma di quali siano invece le sue potenzialità, e di come queste possano generare un supporto a chi è coinvolto in una malattia rara come l’Huntington. Per questo, accanto all’intervento di Stefano Bertacchi, coordinatore Milano e caporedattore di Italia Unita per la Scienza, la Dott.ssa Dominga Paridi, psicologa di AICH Milano Onlus, parlerà dell’importanza dei gruppi di Auto Mutuo Aiuto quali luoghi di confronto offline per i giovani coinvolti nell’Huntington. La Prof.ssa Chiara Zuccato introdurrà invece le caratteristiche della malattia, la ricerca sull’Huntington e l’importanza di una corretta informazione.
L’incontro sarà l’occasione per presentare il progetto “Giovani e Huntington“, che vedrà i giovani protagonisti di campagne di informazione e sensibilizzazione attraverso anche video e web, parallelamente allo sviluppo di attività di supporto psicologico e orientamento per i giovani coinvolti nella malattia di Huntington. Il progetto promosso da AICH Milano Onlus e sostenuto dalla fondazione Peppino Vismara, si ispira alle migliori esperienze internazionali in materia di educazione alla malattia di Huntington.
Siamo abituati a chiedere alla rete tutte risposte di cui necessitiamo. Di fronte a una malattia genetica e rara, e dietro ad uno schermo, il senso di solitudine che genera la parola Huntington rischia di crescere e creare un sentimento di impotenza.
AICH Milano Onlus si impegna quotidianamente perché nessuno si senta solo e abbandonato davanti alla parola Huntington. L’evento del 31 maggio e gli Huntington’s Days 2016, saranno l’occasione per testimoniare quest’impegno.
Vi aspettiamo!
L’HUNTINGTON, I GIOVANI E IL WEB
– l’importanza di una corretta informazione sulle malattie genetiche –
Evento di lancio degli Huntington’s Days
31 maggio 2016 – ChiAmaMilano
Via Laghetto n. 2 – Milano
MODERATORE: Andrea Grignolio
giornalista e autore del libro “Chi ha paura dei vaccini?” – Codice Edizioni
18.00-18.15
ACCOGLIENZA PARTECIPANTI
18.15-18.30
Chiara Zuccato
Professoressa Università degli Studi di Milano, Dipartimento di Bioscienze – Università degli studi di Milano ed Istituto Nazionale di Genetica Molecolare “Fondazione Romeo ed Enrica Invernizzi” e responsabile scientifico AICH Milano Onlus
LA MALATTIA DI HUNTINGTON IN LABORATORIO
18.30-19.00
Stefano Bertacchi
Coordinatore Milano e caporedattore Italia Unita x la Scienza
LE POTENZIALITA’ DELLA RETE E L’IMPORTANZA DI UNA CORRETTA INFORMAZIONE ONLINE
19.00-19.30
Dominga Paridi
Psicologa di AICH Milano Onlus
I GRUPPI AMA COME LUOGO DI CONFRONTO E INFORMAZIONE OFFLINE – un progetto per dimostrarlo
19.30-20.00
DISCUSSIONE E INTERVENTI DAL PUBBLICO
Saranno inoltre presenti il Presidente di AICH Milano Onlus, Claudio Mustacchi; la responsabile del gruppo giovani Marica Stefani; l’operatrice sociale Barbara Mola, e i volontari dell’associazione.
