Da lì in poi il percorso presso il Centro di Riferimento si è chiuso. Abbiamo cercato di tenere contatti coi neurologi qui vicino perché comunque lui aveva iniziato proprio in modo abbastanza evidente ad avere una difficoltà a deambulare e i movimenti degli arti inferiori erano arti molto significativi, però lui non voleva dire cosa aveva; cioè lui ha tenuto nascosta la cosa perché voleva tutelare la figlia. Viviamo in un paese piccolo. […] Mio marito ha sempre avuto l’abitudine, e ci teneva a fare questa cosa, di andare a prendere la figlia a scuola… lui andava, parcheggiava l’auto e già un po’ barcollava. Generalmente, nel periodo estivo, i bambini sono affacciati alla finestra e guardano il momento che suona la campanella; sono lì con l’insegnante – questa cosa me l’ha raccontata mia figlia; continuerà a raccontarla vita natural durante – tutti che guardano i genitori che stanno entrando dal cancello, e la maestra che dice: “Ma chi è questo genitore che ha il coraggio di venire a prendere la propria figlia ubriaco?”. Lei è tornata a casa e dice: “Ma papà, mamma, è ubriaco?”. “No, ma perché?”. “No perché la maestra ha fatto proprio riferimento al papà e ha detto: ma quello lì viene a prendere la sua figlia ubriaco!?”.
Tratto da “I RACCONTI DELL’HUNTINGTON. Voci per non perdersi nel bosco“.
Un libro di testimonianze capace di spiegare che i sintomi dell’Huntington sono visibili e, troppo spesso, lo sguardo degli altri vede e comprende solo ciò che già conosce, per cui un uomo che barcolla non può essere altro che un ubriaco! Lo stigma e la vergogna portano dunque le famiglie a isolarsi per tenere segreta la malattia. Un libro per generare consapevolezza sulla malattia e combattere i pregiudizi che la circondano.
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