Erano i primi tempi che ci frequentavamo. Lui era andato a documentarsi in un ospedale a Milano, […] per vedere cosa stava succedendo nella sua famiglia. […] Là gli hanno parlato della Corea Minor, specificando che era una malattia ereditaria che colpiva solo le femmine. In effetti, risalendo nella sua storia familiare, anche la nonna aveva la malattia, oltre le due figlie, la mamma e la zia, e anche una cugina, figlia della zia. Tutte donne; per cui mio marito è rimasto tranquillo rispetto a sé e a noi, solo aveva una preoccupazione rispetto a sua sorella che magari si sarebbe potuta ammalare. Questo è il pensiero che lo ha accompagnato negli anni antecedenti alla malattia. Dunque noi ci sposiamo.
[…] Mi sono fermata un attimo, mentre mio marito mi aspettava, io ero lì in uno stato di disperazione: questo medico mi ha spiegato così, in due parole che cosa era la Corea di Huntington, che avrebbe potuto avere aspetti psichiatrici, che la persona avrebbe perso completamente la parte cognitiva e sarebbe diventato un demente. Insomma: tutte le cose negative me le ha raccontate in pochi secondi. Io quasi non riuscivo neanche a capacitarmi di quel momento. […] Dovevo dirglielo, anche se era difficile, perché lui dava per assodato che non si sarebbe mai ammalato di questa malattia, ma che poteva succedere a sua sorella. Qualche giorno dopo la dimissione gli ho detto “Guarda, il neurologo mi ha suggerito di fare il test del DNA perché ci potrebbe essere il rischio che tu abbia ereditato in qualche modo la malattia di tua mamma”. Lui si è zittito e ha iniziato un pianto corale che io non avevo mai visto.
Questo libro dà voce a tutte le persone che la malattia inevitabilmente coinvolge nel suo decorso: portatori del gene, malati, familiari e caregiver, volontari e professionisti. Una vasta comunità di persone, di diverse regioni d’Italia – dal Nord al Sud del paese, che hanno accettato di condividere, in maniera anonima, la loro storia… Le voci, i toni gli sguardi, riportano i fatti come se fossero di ieri e come se oggi li riattraversassimo insieme.
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