LA CARTA DEI DIRITTI DELLA MALATTIA DI HUNTINGTON:
PER LA PRIMA VOLTA IN ITALIA UNA DICHIARAZIONE DEI DIRITTI
DELLE PERSONE COINVOLTE NELLA MALATTIA DI HUNTINGTON
Si terrà a Milano, il 16 novembre 2015, presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Milano-Bicocca, il convegno “Malattia di Huntington, buone pratiche per la presa in carico e l’assistenza di malati e famiglie”. Durante l’evento, di presentazione degli esiti dell’omonimo progetto selezionato e co-finanziato da Fondazione Cariplo, verrà presentata – per la prima volta in Italia – la “Carta dei Diritti della Malattia di Huntington. Le famiglie in alleanza con il sistema di cura”, il documento che riporta i diritti delle persone coinvolte nella Malattia di Huntington, scritto in alleanza con chi se ne occupa.
La Carta è frutto del lavoro svolto da AICH Milano Onlus, associazione che si occupa di Malattia di Huntington, con I Percorsi Società Cooperativa e OsMeSa dell’Università di Milano-Bicocca, attraverso l’attivazione e il coordinamento di tre tavoli di lavoro per operatori, medici e caregiver al fine di analizzare e condividere le procedure utilizzate nella gestione della Malattia di Huntington.
La particolarità della Malattia di Huntington (MH) – una malattia rara, genetica e neurodegenerativa, che colpisce 12,3 persone ogni 100.000 – è causata dall’estrema complessità dello sviluppo della patologia. Ne deriva quindi una necessità di supporto e cura che coinvolge almeno una decina di figure professionali: specialisti in ambito sanitario, operatori in campo socio-assistenziale e psico-sociale, figure di supporto alla famiglia, caregiver, etc. Non esisteva, infatti, fino oggi, una sistematizzazione formale delle esperienze di presa in carico della MH, e di conseguenza una enunciazione delle necessità di tutti gli attori coinvolti.
“Assorbiti dal lavoro quotidiano, per gli enti sono rari i momenti di confronto dedicati ad una particolare patologia come la MH: quanto è emerso dallo scambio avvenuto al tavolo socio-assistenziale è un plus di conoscenza di nuovi saperi e pratiche più adeguate” afferma Denis Trivellato, co-conduttore del tavolo dedicato agli operatori.
Per la prima volta in Italia, con la realizzazione di questo progetto, si è quindi creata una sinergia tra l’ambito socio-sanitario (con medici e specialisti), socio-assistenziale (con assistenti sociali, psicologi, educatori professionali, operatori della riabilitazione, etc), sostegno familiare e caregiver (con famiglie e prestatori di cura informali), da cui sono emerse le buone pratiche per la presa in carico della MH e la Carta dei Diritti della Malattia di Huntington, portando ad una lettura a più livelli della malattia, poiché creata in alleanza con chi si occupa della cura.
“L’ambizione del progetto era quella di sviluppare buone pratiche condivise, approfondendo le conoscenze sulla visione che i diversi attori coinvolti nella malattia hanno per poter comprendere meglio le problematiche legate alla cura e all’assistenza, nel tentativo di stimolare le istituzioni verso percorsi inclusivi che migliorino la risposta di sostegno a malati e famiglie coinvolte nella MH” commenta Claudio Mustacchi, Presidente di AICH Milano Onlus “è proprio in questo campo che si dimostra l’innovazione che ha generato il progetto: un potenziamento della rete di aiuto, formale e informale, grazie allo scambio e alla condivisione”.
All’evento del 16 novembre 2015, in cui interverrà anche l’On. Emilia Grazia De Biasi, presidente della XII Commissione Permanente (Igiene e Sanità) del Senato, verrà presentata la ricerca condotta da OsMeSa riguardante la mappatura dei servizi (in termini quantitativi e qualitativi) che si occupano della MH.
I PARTNER DEL PROGETTO
AICH Milano Onlus è un’associazione indipendente e laica formata da familiari e malati della Malattia di Huntington. Dal 1979 sta accanto a malati e familiari, sul territorio della Lombardia e su tutto il territorio nazionale, offrendo loro un servizio di assistenza psicologica, gestendo gruppi di Auto Mutuo Aiuto, e garantendo il supporto di un’operatrice sociale.
La Società Cooperativa Sociale I Percorsi è una cooperativa sociale nata nel 1999 per volontà di un gruppo di operatori sociali con una ventennale esperienza nel campo dei servizi alla persona. Gestisce, sul territorio di Milano, servizi in campo sociale, assistenziale, educativo e formativo rivolti a persone in situazioni di disagio e con disabilità. Dal 2009 si occupa con figure specializzate, di Malattia di Huntington.
OsMeSa – Osservatorio e Metodi per la Salute dell’Università Bicocca di Milano si occupa di ricerca e studio sui temi della salute e della malattia, sia nella sua dimensione relazionale che operativa. Sono studiate e analizzate in modo particolare le disuguaglianze sociali in salute.
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