Il prossimo 5 aprile si terrà a Roma il secondo Incontro di Primavera organizzato da Telethon:
AICH Milano Onlus partecipa con le testimonianze di Marica Stefani e di Claudio Mustacchi alla sessione “Raccontare la malattia: problematiche della predizione genetica”. L’evento avrà luogo presso l’Auditorium S. Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
L’Incontro di Primavera con le Associazioni Amiche di Telethon è esteso a tutte le Associazioni che si occupano di malattie rare: le protagoniste della giornata saranno infatti le Associazioni e le buone pratiche che andranno a presentare alla comunità scientifica.
L’obiettivo è frutto del modello collaborativo a cui si ispirano la Fondazione Telethon e Orphanet, e verrà perseguito attraverso lo scambio di esperienze al fine di condividere i modelli di azione nella lotta alla malattia: è importante, infatti, diventare pazienti esperti in grado di contribuire a migliorare l’informazione nella società, la propria qualità della vita, e l’avanzamento della ricerca scientifica.
L’incontro, che inizierà alle ore 11.00,vedrà i rappresentanti di AICH Milano Onlus, impegnati nelle testimonianze dalle ore 14.30.
>> giovedì Settembre 10, 2015