“Giovedì 29 giugno, treno delle 20.51 da Milano porta Garibaldi, torno dalla Triennale insieme a mia moglie dopo l’inaugurazione della mostra Secondo Nome: Huntington.
Guardo dal finestrino il paesaggio bagnato passarmi accanto veloce e penso ai malati, alle loro storie, alle difficoltà che hanno vissuto e a quelle che non riesco neanche ad immaginarmi. Penso allo scorrere della vita, quella strappata ogni giorno, con i denti e con le lacrime e con la forza. Penso a questa vita così fragile e al contempo così incredibilmente tenace.
C’erano gli oggetti alla mostra, pensati prima di tutto per loro. Design non è solo forma ma anche e soprattutto significato, è creare qualcosa pensando all’uso che se ne farà, è un atto d’amore che lo riempie di senso. C’era esposto tutto il quotidiano degli oggetti, frammenti di routine con il loro bagaglio di coraggio e di paura del domani, così duro a volte, e col quale fare i conti ogni giorno. C’erano idee, per facilitare l’apertura delle fiale delle medicine e per evitare che un gesto semplice come mettere il tappo ad una penna o andare al bagno diventino un ostacolo insormontabile e un motivo in più per avvicinarsi alla depressione. E allora il cuscino in poliuretano morbido da fissare alla parete sopra il WC per appoggiare la fronte mentre si urina piuttosto che il bicchiere con il tappo interno che riduce la possibilità di spargimenti involontari di liquidi, diventano come maniglie, per reggersi, per sorreggersi, anche metaforicamente.
C’erano le foto del Papa alle pareti, di Brenda, che ricordo piangere nella sua stanza nel convento dei Passionisti a Roma in preda ad una crisi depressiva, e quella di Anyervi che ricordo con un sorriso spettacolare quando mi ha ripetuto almeno 10 volte il suo nome prima che ne imparassi la pronuncia corretta. Il giorno dopo è salito con il Papa sul palco della sala Paolo VI e ha ricevuto la maglia numero 11 autografata da Neymar. I suoi amici in Venezuela non giocavano a pallone con lui per paura di venire contagiati da una malattia con un nome strano, che evoca quasi il suono delle campane, ma cattiva e feroce solo con chi ne porta il peso dentro. Non bisogna mai perdere il coraggio di credere ai sogni, a volte si avverano, è un insegnamento per tutti. Storie piene di gesti e di sguardi e d’amore e di vita. Emozioni che arrivano come fucilate al cuore.
Una cosa, però, mi ha colpito più di tutte le altre: le lenzuola, quelle matrimoniali, fatte di una tessitura più robusta, per resistere all’attrito e allo sfregamento. Qualcosa di intimo che riguarda la coppia, che riguarda la notte, e ho pensato alla forza della promessa nuziale che si rinnova ogni giorno, più forte di tutto, anche della malattia e del dolore. Ora guardo mia moglie e penso a tutte quelle donne e a quegli uomini che ogni giorno, con infinita costanza, combattono al buio alla ricerca di una scintilla, quella in grado di sconfiggere l’Huntington”.
Guido – socio Huntington Onlus
>> lunedì Luglio 10, 2017