La cronaca di una due giorni romana che resterà per sempre nel cuore e nella mente di noi tutti, non può che partire dalle parole di Papa Francesco nel corso dell’udienza di ieri con e per la comunità Huntington.
“Chi vive la malattia di Huntington sa che nessuno può davvero superare la solitudine e la disperazione se non ha accanto a sé delle persone che con abnegazione e costanza si fanno compagne di viaggio. Voi siete tutto questo: padri, madri, mariti, mogli, figli, fratelli e sorelle che quotidianamente, in modo silenzioso ma efficace, accompagnano in questo duro cammino i propri familiari. Anche per voi talvolta la strada è in salita. Per questo incoraggio anche voi a non sentirvi soli; a non cedere alla tentazione del senso di vergogna e di colpa. Voi potete cooperare a costruire quella rete di solidarietà e di aiuto che solo la famiglia è in grado di garantire e che essa per prima è chiamata a vivere”.
Se dovessimo descrivere la settimana che abbiamo vissuto, l’immagine insostituibile è quella della staffetta: dall’incontro nell’aula di Palazzo Madama all’udienza in Sala Nervi con Papa Francesco, passando per le insostituibili parole che malati di Huntington e familiari, ricercatori, medici e operatori della cura e assistenza, amici e volontari si sono passati come un testimone.
Il Presidente del Senato Pietro Grasso è stato lieto di ospitare l’evento che ha visto presenti “da parte di tutto il mondo tante persone che hanno questa malattia, questa malattia di Huntington… devo ringraziare tutti coloro che li assistono, che li accompagnano perché veramente si tratta di qualcosa a cui abbiamo voluto dare un particolare significato con la presenza in quest’aula, nella solennità dell’Istituzione Senato abbiamo voluto che fossero qui con noi per dare il massimo di visibilità al loro problema. Lo slogan “mai più nascosti” è veramente quello che ci fa muovere, ci da questo impulso ad un appello a tutti quanti, a considerare questa malattia”.
Siamo stati in Senato perché come ha detto la Senatrice a vita Elena Cattaneo “Questa è un aula simbolo della democrazia parlamentare, un luogo dove si bruciano passioni, dove a volte si bruciano intemperanze, ma soprattutto è il luogo votato al dibattito, al confronto e allo scambio parlamentare, dove si forma pubblicamente la volontà collettiva, dove ci si prende cura degli altri, dove si definiscono gli interessi pubblici. L’impressione che ho è che se saremo tutti insieme come comunità legata alla malattia e ai bisogni dei malati, noi studiosi, politici, ricercatori, medici, le famiglie, le associazioni potremo raggiungere quell’obiettivo che ci siamo proposti cioè che la malattia di Huntington non sia mai più nascosta e che attraverso questo modello si possa raggiungere lo stesso grado di conoscenza e di accettazione sociale, di quelle immani fatiche che le persone che portano questa malattia, sperimentano ogni giorno. La malattia non deve essere mai più un fenomeno di esclusione sociale, non deve esserci mai più l’ingiustizia di un accesso alle cure solo in una parte del mondo, non deve essere mai più nascosta la fragilità che ciascuno di noi può incontrare nel corso della propria vita”.
E come ha ricordato la Presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato Emilia De Biasi “Speriamo di essere all’altezza dei problemi che voi ponete. Certo la scienza, la ricerca sono fondamentali, le terapie sono importantissime ma ugualmente importante e allo stesso livello è la dimensione sociale della malattia. Nella scienza e nella ricerca si procede con il silenzio genico, ebbene quel silenzio genico di isolamento noi dobbiamo lasciarlo alla scienza: a noi compete invece di rompere quel silenzio, rompere un altro silenzio: il silenzio sociale della malattia, quel mai più nascosti che deve far affiorare nel dibattito pubblico, nella vita di tutti i giorni. Quella che è una malattia non ancora guaribile ma che pian piano si sta cercando di curare. Non c’è la malattia, c’è la persona malata e noi andiamo avanti in questa direzione.”
“Da anni – commenta Claudio Mustacchi, presidente di Aich Milano Onlus e di Huntington Onlus – come associazione di familiari operiamo per fare fronte ai bisogni delle persone e delle famiglie e aiutiamo non solo i malati ma le stesse istituzioni sanitarie con un intenso lavoro di alleanza nel rispetto dei reciproci ruoli. Sappiamo che in Italia sono presenti ricercatori e clinici con competenze straordinarie il cui impegno va sostenuto. I risultati del loro lavoro portano un contributo non solo alla malattia di Huntington ma a tantissime malattie genetiche e neurologiche. Vogliamo che l’Italia esprima il meglio di sé verso questo traguardo che sappiamo possibile e che aiuterà le famiglie di tutto il mondo.”
E, infine, la testimonianza più preziosa, quella di Emiliana, che ha avuto la possibilità di essere a Roma: “Davanti alla malattia non tutti i giorni sono uguali: lei è lì e chiede e tu non sempre hai la stessa forza per affrontarla, per essere più forte. Noi l’abbiamo scoperta tardi e molte cose successe prima nella mia famiglia hanno trovato un senso, una collocazione: abbiamo imparato, stiamo imparando come fare, cosa fare… in alcuni momenti con più speranza, in altri magari con smarrimento. Queste ore romane – testimonia Emiliana – per i volti incontrati, per le parole sentite, per il movimento vissuto, sono come una scorta di energie: ho conosciuto malati, familiari, ricercatori, medici, volontari, professionisti che ogni giorno avvicinano l’Huntington. È di queste persone, una vicina all’altra in un contagio reciproco, che mi fido”.
