Il racconto di Huntington: storie di geni, storie di persone

“Oggi si aprono gli Huntington’s Days. Rappresentano ormai il nostro raduno ufficiale per capire come percorrere insieme il prossimo pezzo di strada e per accertarci che nessuno resti indietro, solo o emarginato. L’obiettivo che abbiamo resta difficile ma, nei secoli, lo è stato anche il raggiungere la luna, eppure ci sono riusciti, o il vincere quelle tante malattie infettive che falcidiavano esseri umani a migliaia. Poi gli uomini hanno cominciato ad allearsi, ad esprimere le loro ambizioni e il loro ingegno ma anche i loro timori, le loro fragilità, costringendo il pensiero ad organizzarsi per capire come vincerle.”

E’ con le parole di Elena Cattaneo, Professoressa e Senatrice a vita, lette dal nostro Presidente Claudio Mustacchi, che ha preso avvio mercoledì 21 giugno il Convegno HUNTINGTON: STORIE DI GENI, STORIE DI PERSONE, nella splendida cornice della Sala Alessi del Comune di Milano, dove ci ha accolto l’Assessore alle Politiche sociali, Salute e Diritti Pierfrancesco Majorino: “Ho visto in questi anni crescere la mobilitazione promossa da tutta voi. La scelta precisa io credo sia innanzitutto quella di dire che esiste la malattia di Huntington” .

“Oltre 20 trial clinici sono stati completati per trovare un modo per migliorare i sintomi dei malati di Huntington. Ci sono trattamenti per alcuni dei sintomi – ha specificato Bernhard Landwehrmeyer della Ulm University Hospital, neurologo tra gli iniziatori dello European Huntington’s Disease Network e coordinatore del progetto EnRoll-HD – ma resta difficile fermare la progressione della malattia. La speranza di posticiparne l’insorgenza o di rallentarne la sua progressione è riposta in una nuova strategia che silenzia il gene difettoso iniziata a settembre 2015 e tuttora in corso”.

Oltre agli ultimi aggiornamenti sulle sperimentazioni in corso, non poteva mancare il racconto dell’iniziativa HDdennomore di cui siamo stati protagonisti lo scorso maggio, attraverso le voci di Chiara Zuccato, responsabile scientifico Aich Milano Onlus e di Maria Grazia Fusi, vicepresidente Aich Milano Onlus, fondatrici della Rete Italiana della Malattia di Huntington. Chiara e Maria Grazia hanno saputo testimoniare la storicità degli eventi – l’udienza con Papa Francesco e l’incontro nell’Aula di Palazzo Madama con il Presidente del Senato Pietro Grasso – e le grandi emozioni vissute insieme ad oltre 25 delegazioni della Comunità Huntington, provenienti da ogni parte del mondo.

Come ha sottolineato Stefano Bertacchi, Ricercatore e Divulgatore – Italia Unita per la Scienza, il lavoro di delle Associazioni è fondamentale proprio perché sono, grazie alle loro attività, luoghi di riferimento, incontro, comunicazione, confronto e stimolo per tutti coloro che sono coinvolti a diverso titolo, dalla malattia di Huntington.

Il Convegno, moderato dal giornalista e scrittore Gerardo D’Amico, ha potuto contare sulla presenza di significativi ospiti internazionali, come, oltre al già citato Landwehrmeyer:

Jean-Marc Burgunder, neurologo e scienziato, direttore Neurozentrum Siloah e Chair European Huntington Disease Network (Euro-HD o EHDN), rete europea di scienziati, operatori sanitari e persone affette da malattia di Huntington, che collaborano per organizzare ed eseguire ricerche di base e studi clinici per migliorare la cura delle persone colpite dalla malattia;
Jeff Carroll, ricercatore alla Western Washington University e co- fondatore di HD-Buzz, il sito web di divulgazione scientifica sull’Huntington più visitato al mondo, ha portato la sua preziosa esperienza di uomo e scienziato impegnato sul fronte malattia e comunicazione;
Alice Rivières, artista e fondatrice di Dingdingdong – Istituto per la coproduzione di conoscenze sulla malattia di Huntington: un team di artisti e ricercatori di scienze sociali – che ha voluto condividere con noi l’esperienza di avere il gene dell’Huntington e la mente di un’artista: Exactly as when we walk at night in a forest, our fear is nourished by imagination. And exactly as when we walk at night in a forest, our confidence is nourished by imagination” (proverb from Huntingtonland).

A chiudere gli interventi del Convegno, il contributo della nostra socia e volontaria Dott.ssa Maria Luppi (Corso di Laurea in Servizio Sociale, Dipartimento di Sociologia e Ricerca Sociale, Università di Milano-Bicocca) che ha illustrato il documento La malattia di Huntington e le politiche pubbliche in favore delle persone affette da malattie neurodegenerative, oggetto dell’incontro tenutosi presso l’Aula di Palazzo Madama lo scorso maggio.

“Negli ultimi 8 anni sono avvenuti notevoli progressi nella ricerca per quanto concerne la malattia di Huntington. L’esperienza della nostra Associazione, che ci ha motivato e portato nel 2016 a fondare Huntington Onlus La Rete Italiana della Malattia di Huntington – ha ricordato il Presidente Claudio Mustacchi – insegna che per prendersi cura dell’Huntington, di una malattia, del malato e della sua famiglia, è necessario e fondamentale lavorare per attivare un’alleanza, un’integrazione, un dialogo costante tra specialisti del campo medico e assistenziale, ricercatori, caregiver, attori del terzo settore e delle istituzioni”.

E proprio a rappresentare queste ultime, sono intervenuti

Emilia De Biasi, Presidente della Commissione Igiene e Sanità Senatrice (che ci ha tenuto ad essere presente con un breve messaggio);
Giovanni Campolongo, Consigliere dell’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Milano e Provincia;
Danila Baldessari, Research Program Manager Direzione scientifica di Fondazione Telethon.

Qualche immagine del Convegno: