HDBuzz è il primo portale internet che permette la divulgazione delle ultime scoperte, derivanti dalla ricerca sulla Malattia di Huntington (MH), in tempo reale.
Alcuni medici e ricercatori che si occupano della malattia, rifacendosi a articoli scientifici peer-reviewed (sottoposti a revisione) e a lavori presentati a convegni scientifici, ne scrivono un resoconto in un linguaggio semplice, garantendo contenuti accurati, tempestivi, affidabili e imparziali. Occasionalmente vengono pubblicate interviste a ricercatori di spicco e, di tanto in tanto, si trovano degli “speciali” su argomenti scientifici che destano particolare interesse o entusiasmo nella comunità MH.
HDBuzz è stato fondato da due ricercatori sulla MH: Ed Wild e Jeff Carroll, con sede, rispettivamente, nel Regno Unito e negli Stati Uniti. Danno il loro contributo, a vario titolo, diverse altre persone già coinvolte attivamente nella comunità MH.
Il lancio di HDBuzz è stato annunciato nel corso dell’ultimo meeting annuale dell’European Huntington Disease Network, tenutosi a Praga, nel settembre dello scorso anno. Il portale ha preso vita alla fine del 2010, e da domenica 31 luglio è finalmente disponibile anche in italiano: http://it.hdbuzz.net
HDBuzz non è però un’alternativa all’insostituibile rapporto medico-paziente. Per qualsiasi decisione in merito a terapie, stili di vita, pianificazione del futuro e così via, trattandosi di decisioni soggettive e personali, è necessario consultarsi con il proprio medico (neurologo, genetista, ecc) di fiducia.
Ad oggi HDBuzz è finanziato da diverse organizzazioni fra cui l’Associazione Italiana Corea di Huntintgton AICH Milano Onlus. Queste organizzazioni finanziano e sostengono HDBuzz, in quanto servizio all’intera comunità MH, ma non esercitano nessuna forma di controllo editoriale sui contenuti.
L’European Huntington Disease Network – una rete indipendente di ricercatori e professionisti – fornisce a HDBuzz assistenza e consigli. Fornisce inoltre alcuni servizi di traduzione, a titolo gratuito, per assicurare che i contenuti di HDBuzz siano disponibili alla più vasta platea possibile.
I contenuti di HDBuzz possono essere utilizzati e condivisi liberamente. HDBuzz, infatti, desidera raggiungere quante più persone possibili. Ciò significa che chiunque può prendere i contenuti da HDBuzz e re-utilizzarli come vuole, ovviamente citando HDBuzz e inserendo il link http://hdbuzz.net.
Una pagina del sito dell’Aich Milano Onlus sarà interamente riservata alle news di HDBuzz.
Ricevere gli articoli di HDBuzz, via e-mail, è possibile, registrandosi al seguente link http://hdbuzz.net/follow/email.
Buona lettura!
Dottoressa Daniela Monza
Language Coordinator per l’Italia dell’European Huntington Disease Network (EHDN)
>> lunedì Settembre 7, 2015