RETE ITALIANA DELLA MALATTIA DI HUNTINGTON

Si sono aperti il 1 giugno 2016 gli HUNTINGTON’S DAYS, le 10 GIORNATE DELL’HUNTINGTON, con il convegno scientifico internazionale intitolato “Prendersi cura è nel nostro DNA – Costruiamo la Rete Italiana della Malattia di Huntington”. Moderato dal giornalista e conduttore della trasmissione Rai Presa Diretta, Riccardo Iacona, il convegno ha coinvolto importanti ospiti, come Michael Hayden scienziato dell’Università della British Columbia di Vancouver e Presidente Ricerca e Sviluppo e Chief Scientific Officer dell’Industria Farmaceutica TEVA, impegnato nella ricerca di meccanismi di patologia e nell’identificazione di farmaci per contrastare la malattia; Robi Blumenstein, Presidente di Cure Huntington Disease Initiative (CHDI), fondazione americana che promuove e sostiene la ricerca sull’Huntington; la Professoressa e Senatrice a vita Elena Cattaneo, punto di riferimento per gli scienziati che a livello internazionale lavorano nel campo delle malattie neurodegenerative.
Tanti sono stati i messaggi lanciati oggi durante il convegno di apertura degli Huntington’s Days, tutti però con un unico significato: l’impossibile può diventare possibile, e solo insieme, malati, ricerca, medici, famiglie, istituzioni e società civile possono trovare la strada per combattere la Malattia di Huntington e uscire dal silenzio che questa malattia ha generato.
Proprio per questo, oggi è stata presentata, a chiusura del convegno, La Rete Italiana della Malattia di Huntington, un progetto nazionale che si occuperà dell’Huntington sotto il profilo della ricerca, dell’assistenza alle famiglie, della cura e della divulgazione scientifica.
La necessità di una rete nazionale e di un impegno che raggiunga tutti i pazienti sul territorio italiano, è stata invocata da più fronti. La Senatrice Emilia Grazia De Biasi ha affermato che «L’universalismo della cura è la vera sfida della politica italiana anche e soprattutto quando si tratta di malattie rare» ricordando la centralità dell’individuo in tutti i sistemi di cura e socio-assistenziali e affermando l’importanza di un dialogo costante con le associazioni che si occupano dei malati perché queste «hanno contemporaneamente l’esperienza delle porte chiuse in faccia e quella delle grandi speranze, visto che vivono da vicino la malattia e la comunità scientifica e quella politica hanno bisogno di parlare con queste realtà».
Alberto Fontana, presidente di Ledha, che da sempre si batte per i diritti delle persone con disabilità, ha posto l’accento sull’importanza di differenziare la malattia dal malato, perché «Per quanto una malattia possa essere aggressiva e sembrare impossibile da affrontare, non ci toglierà mai la nostra identità di persone».
La Senatrice a Vita e neuroscienziata Elena Cattaneo, ha approfondito le tappe storiche della discriminazione sociale che i malati di Huntington hanno subito e descritto i percorsi più promettenti della ricerca scientifica. Ha affermato che «La ricerca deve continuare perché abbiamo deciso di vivere insieme questo pezzo di vita, senza paura. Studiare l’Huntington e combatterne la discriminazione sociale è il senso della mia vita. I problemi che incontriamo non ci devono fermare, e attraverso la ricerca dobbiamo dimostrare cosa gli esseri umani sanno fare quando stanno in rete. Fare ricerca, in generale e per l’Huntington, significa lavorare insieme per generare certezza e conoscenza, e per capire, ripercorrendo la storia del gene, quanto questa storia sia una storia legata all’evoluzione umana»
Robi Blumenstein, Presidente di Cure Huntington Disease Initiative (CHDI), ha esposto l’importanza di programmi clinici su scala mondiale come la piattaforma ENROLL-HD, voluta e finanziata dalla fondazione che presiede, il cui scopo è raccogliere il maggior numero possibile di dati clinici dai pazienti. Blumenstein ha concluso il suo intervento ricapitolando tutte le strade che si stanno percorrendo per sconfiggere la malattia, fiducioso che l’umanità riuscirà a trovare una cura, così come è riuscita ad insegnare alle macchine a giocare a scacchi.
Micheal Hayden, scienziato dell’Università della British Columbia di Vancouver e Presidente Ricerca e Sviluppo e Chief Scientific Officer dell’Industria Farmaceutica TEVA ha descritto quali sono le terapie farmacologiche più promettenti per contrastare la malattia di Huntington. Attraverso una metafora dei giorni nostri, ossia l’impresa che la squadra inglese del Leicester è riuscita a compiere quest’anno vincendo il campionato e battendo squadre con più campioni e più capacità di investimento, Hayden ha ricordato come una buona intesa può decretare il successo di chi parte sfavorito.
Sulla stessa scia si è svolto l’intervento di Alberto Bresciani di IRBM che si è focalizzato sugli sforzi compiuti dalla comunità scientifica per mettere a punto metodiche che consentono di monitorare nel malato l’efficacia dei nuovi trattamenti, in particolare del silenziamento genico.
Nel pomeriggio, Laura Caserta di Telethon ha approfondito il tema della comunicazione delle malattie rare. «Non parliamo mai di rarità ma di unicità, perché parliamo di persone, e quando si tratta di persone le percentuali non contano niente. Al centro di ogni storia c’è una persona di cui vogliamo salvaguardare l’autenticità. Quello che abbiamo imparato, che desideriamo comunicare, è che attraverso le storie dei malati, si parla di concetti universali, che valgono per tutti, perché tutti siamo coinvolti».
L’attenzione al malato è stata il fulcro degli interventi dei tre neurologi italiani che hanno partecipato al convegno. Caterina Mariotti, genetista e neurologa dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano ha spiegato nel suo intervento la nascita dell’European Huntington Disease Network (EHDN), un progetto che unisce centri di diversi paesi europei coinvolti nella ricerca clinica e nella cura dell’Huntington. Il neurologo Giuseppe De Michele, dell’Università di Napoli Federico II, ha rimarcato come la rete e le collaborazioni a livello nazionale, europeo e mondiale siano fondamentali per garantire a tutti i pazienti lo stesso diritto di accesso alle cure.
Francesca Morgante, dell’Università degli Studi di Messina, prendendo spunto dalla Carta dei Diritti della Malattia di Huntington che AICH Milano Onlus ha scritto e diffuso nel novembre 2015, ha ricordato come la cura attuale stia proprio nel “prendersi cura” dei malati e delle loro famiglie, mentre tutta la comunità scientifica e medica si muove per ritrovare una soluzione alla malattia. Ha, inoltre, rimarcato l’importanza della creazione di reti territoriali di specialisti e la necessità di una formazione ad hoc per rispondere meglio ai bisogni dei malati.
Questo convegno di apertura della seconda edizione degli Huntington’s Days ha riaffermato l’importanza della centralità dell’individuo, delle sue necessità, della sua famiglia, anche e soprattutto quando una cura alla malattia ancora non esiste.
Per questo motivo AICH Milano Onlus crede nella necessità di costruire una rete italiana per la Malattia di Huntington, dialogando con neurologi di tutta Italia, con i più famosi scienziati internazionali, con chi si occupa di finanziare la ricerca e di chi racconta, ogni giorno, le storie delle persone che sono coinvolte nella malattia.
Come ha sottolineato durante la giornata Riccardo Iacona «prendersi cura di familiari, malati, medici e società civile significa prendersi cura di noi stessi, prendersi cura dell’Italia. Mentre la ricerca avanza, le istituzioni devono stare al passo con le politiche per le famiglie e i malati».