Il 28 febbraio, in occasione della IV Giornata delle Malattie Rare 2011 si è tenuto a Milano il convegno “LE MALATTIE RARE IN LOMBARDIA: RETE, GOVERNO CLINICO E PARTECIPAZIONE”, promosso dall’Assessorato alla Sanità della Regione e dalla rete regionale per le malattia rare. Un evento nato per rispondere all’invito di EURODIS, l’organizzazione europea delle malattie rare a celebrare attivamente la giornata e parlare dei molteplici problemi che incontrano quotidianamente i malati e le loro famiglie, che è coinciso anche con un anniversario dato i 10 anni di attività del Centro di Coordinamento Lombardo per le malattie rare.
La rete lombarda della malattie rare è attualmente costituita da 31 presidi, un Centro di Coordinamento, che ha sede presso il Mario Negri di Ranica (BG), le 15 Asl presenti sul territorio.
Il Convegno ha permesso l’incontro delle Associazioni delle persone affette e dei loro familiari con i professionisti sanitari ed i referenti istituzionali, in relazione ai problemi di diagnosi, di terapie appropriate, sia consolidate sia innovative, di riabilitazione e di assistenza per garantire le migliori condizioni di vita nell’ambiente sociale, di studio e di lavoro.
E’ stato presentato lo stato dei lavori a dieci anni dall’Istituzione della Rete Regionale per le Malattie rare ed i primi risultati concreti dei Progetti di sviluppo che hanno visto la compartecipazione attiva di oltre cinquecento specialisti del Sistema Sanitario Lombardo e trenta associazioni, a fronte di investimenti per 12 milioni di Euro nel triennio 2009-2012.
Tre le linee operative principali su cui si è concentrata l’azione del Coordinamento, definizione dei Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) per ogni specifica malattia, costruzione del registro delle malattie rare, rafforzamento della rete assistenziale.
I vari interventi, in cui si sono alternati dirigenti sanitari, medici, ricercatori e unioni di associazioni di pazienti hanno messo in risalto i risultati raggiunti ma anche la complessità e la vastità dei prossimi impegni, fra cui la necessità di allargare il registro a 109 malattie patologie escluse.
Sono stati anche presentate le esperienze di due Asl. Mantova ha lavorato sui Servizi di Assistenza Domiciliare integrata dell’ASL e con i centri di Riabilitazione del territorio, al fine di soddisfare quanto previsto dal piano terapeutico proponendo anche un’alleanza con le agenzie di volontariato. Brescia ha presentato i risultati della sperimentazione di una dota sanitaria di circa 500 euro mensili che ha coinvolto 30 pazienti.
Ora si tratta di trasformare i PDTA – elaborati da gruppi di lavoro dei vari presidi clinico ospedalieri specializzati per ogni malattia – in processi concreti da monitorare che consentano di prendere a carico il paziente nelle fasi diagnostiche e acute ma anche nella cronicità, con attenzione alle possibili azioni territoriali e domiciliari, e di intrecciare strategie formative, terapeutiche, riabilitave, assistenziali in modo che “siano le conoscenze a viaggiare” e non i pazienti, alla continua ricerca di una risposta competente ai propri bisogni di cura. Un obiettivo formulato dall’Assessore alla Sanità Bresciani è togliere le cure croniche dagli ospedali che attualmente sono il 37%, per gestirle maggiormente nei territori.
Non si è parlato di Huntington, le patologie rare sono circa 300 e non era possibile entrare nel merito di ciascuna. Segnaliamo che il PDTA della Malattia di Huntington è stato messo a punto dal gruppo di lavoro coordinato dall’Ircss Istituto Neurologico Nazionale Carlo Besta, a cui hanno partecipato i presidi ospedalieri lombardi dell’Huntington e la nostra associazione. Il PDTA é certamente da monitorare nella sua attuazione, ma soprattutto c’è da costruire una presa a carico locale che sia efficiente e di pari qualità su tutto il territorio. Il rapporto 2010 del Registro Lombardo Malattie Rare riporta 141 casi diagnosticati in Lombardia (60% in più rispetto agli 82 casi del 2009). Un dato da interpretare che non può essere preso da riferimento per le politiche d’intervento. Una nostra ricognizione empirica stima più di 500 casi nei soli territori di Milano, Brescia, Como, Pavia. Il dato del registro va messo in rapporto con il dato statistico per il quale presumiamo che ci siano almeno 900 casi in Lombardia, e ci racconta di un un sommerso che non è ancora venuto alla luce e fatica a essere raccolto dalle istituzioni, per diversi motivi fra i quali anche le delicate componenti psicosociali della patologia.
Da segnalare anche la positiva esperienza del Nucleo della Malattie Rare dell’Asl di Brescia che ha messo a disposizione per il secondo anno consecutivo sede e competenze per i nostri gruppi di auto aiuto per familiari Huntington.
LINK
CONVEGNO 28.2.2011: “LE MALATTIE RARE IN LOMBARDIA: RETE, GOVERNO CLINICO E PARTECIPAZIONE”
COORDINAMENTO MALATTIE RARE LOMBARDIA
RAPPORTI REGISTRO LOMBARDO MALATTIE RARE
>> lunedì Agosto 31, 2015