Quando mi hanno portato la notizia stentavo a crederci. Ricevere l’invito a partecipare come associazione all’Udienza speciale di Papa Francesco con i malati e con le loro famiglie, prevista per il prossimo 18 maggio 2017 in Vaticano, presso la Sala Paolo VI, è stato emozionante.
I familiari e i malati lo vivono nella loro quotidianità, ma anche i volontari, gli specialisti, gli operatori e gli amici di AICH Milano lo hanno imparato: vivere con una malattia rara richiede energie instancabili, ma anche il coraggio di parlarne. E’ importante far conoscere, accendere la luce su quello che significa dire Huntington. E continuare a farlo: di giorno in giorno, di anno in anno.
Come Associazione ci impegniamo ogni giorno perché i malati e i loro cari non si sentano soli ma accolti e supportati nelle loro necessità. Vogliamo che si crei “una collettività solidale e inclusiva, in cui le persone, le istituzioni, la ricerca, gli attori sociali tutti, assumono e promuovono consapevolezza della malattia dei suoi bisogni e dei suoi diritti” come abbiamo scritto nella prima carta dei diritti della Malattia di Huntington.
Sentire accanto a noi un’autorità morale come Papa Francesco e vedere muoversi l’intera comunità mondiale a questo invito è fonte di profonda gioia, di enorme speranza. Una grande emozione.
All’iniziativa del 18 maggio, è stato dato il nome HDdennomore – pronunciato Hidden No More, Oculta Nunca Mas in spagnolo e Mai Più Nascosta in italiano.
Nella lettera che abbiamo ricevuto è scritto: “Nessun Pontefice, sinora, aveva mai affrontato espressamente il tema della vergogna e dello stigma che questa malattia porta con sé. Alcune delle famiglie che riusciremo a far viaggiare, per la prima volta fuori dal loro villaggio, per incontrare Papa Francesco, sono originarie delle zone più povere del Venezuela, dove la malattia raggiunge la sua diffusione massima. Eppure il mondo deve molto proprio ai malati del Venezuela perché è stato letteralmente grazie al loro sangue ed a quello dei loro genitori, prelevato per essere analizzato da studiosi americani negli anni Novanta, che oggi conosciamo e possiamo studiare il gene che causa questa terribile malattia, proporre il test diagnostico, dare ai nostri concittadini un’assistenza sanitaria adeguata, farmaci sintomatici e sperimentare nuove forme di trattamenti. (…) Il viaggio di queste famiglie, dal Sud America fino in Vaticano, dimostra che niente è impossibile quando si è in tanti a credere e a insistere insieme verso un obiettivo comune”.
All’Udienza con il Pontefice, andremo in tanti, credenti e non, perché l’Huntington non è e non deve essere trattato come un fatto individuale. Prendersene cura vuol dire operare per costruire attorno al malato una comunità, una rete in cui la famiglia, la ricerca, le istituzioni e tutte le risorse del territorio, parlino, si confrontino e cooperino insieme per un bene superiore.
Claudio Mustacchi
Presidente AICH Milano Onlus
Clicca sulla lettera per leggere l’invito ufficiale all’Udienza Speciale da parte di HDdennomore:
