La cosa straordinaria dei meeting EHDN è che lì tu non ti senti solo. Il mondo scientifico con le sue entusiasmanti scoperte e ricerche recenti è lì, a portata di mano, vicinissimo e quella mano te la tende. Ci sono 900 persone tutte unite con un unico scopo, combattere la malattia di Huntington, trovare le cure.
Tantissime relazioni, poster con le più avanzate ricerche, imaging, conferenze, piccoli gruppi di lavoro, materiale informativo ti informano sullo stato dell’arte dell’Huntington: cosa si sta facendo ora, dove si sta andando.
G. Bernhard Landwehrmeyer – presidente EHDN – parla di nuovi farmaci che stanno arrivando, ma per il cui sviluppo ci vorrà ancora tempo. Si indicano Riluzol, Remancemide, Lamotrigene, Co-Q10 ecc., la creatina, ma dobbiamo andare passo dopo passo. Più di 25 Biotech Companies stanno agendo sulle terapie. Farmaceutiche come Aventis/Genzyme, GSK, Novartis, Pfizer, Roche/Isis, Teva, stanno lavorando sull’HD. E nel 2015 stanno per essere inseriti 1200 pazienti provenienti da tutto il mondo nei trial clinici (RCTs).
“Dobbiamo essere ottimisti” prosegue Landwehrmeyer “ormai sappiamo la causa primaria dell’HD, gli obiettivi per gli interventi sono stati identificati, il test genetico predittivo è stato ben definito, e c’è una comunità attiva, organizzata, recettiva”.
Si ricorda che il network EHDN è una rete europea di professionisti e persone affette da malattia di Huntington, che collaborano a organizzare e attuare la ricerca e migliorare la cura degli individui colpiti da HD. Purtroppo sappiamo bene come la malattia di Huntington sia una condizione ereditaria, degenerativa che causa la progressiva compromissione della funzione motoria e di declino cognitivo e sintomi psichiatrici.
L’EHDN è stata fondata nel 2003 ed è sostenuta finanziariamente dalla Fondazione CHDI, una fondazione statunitense biomedica non profit che si propone di ” scoprire rapidamente e sviluppare farmaci che ritardino o rallentino la progressione della malattia di Huntington” che collabora con un gran numero di gruppi di ricercatori accademici e commerciali in tutto il mondo. L’EHDN fornisce un’infrastruttura per studi osservazionali multi-nazionali e sperimentazioni cliniche interventistiche in HD; organizza riunioni plenarie semestrali cui partecipano professionisti e membri famigliari; fornisce appoggio e semi di finanziamenti per progetti di ricerca individuali.
Il progetto principale dell’EHDN è lo studio “Registry”, un progetto osservazionale multinazionale che si propone di accelerare il reclutamento di volontari idonei in studi clinici. Dovremo proseguire i trial clinici, identificare e validare i biomarkers, sviluppare e qualificare gli strumenti di assessment. Ma nel 2016 ci aspettiamo nuovi ed entusiasmanti obiettivi raggiunti.
Poi ci sono le associazioni dei famigliari, tante, di tutta Europa. Cominci a vedere i loro nomi sui banchetti del materiale informativo, dove metti anche il tuo, poi incroci i loro occhi durante il Business Meeting EHA. Occhi che troverai poi nei simposi, lungo il corridoio poster, negli atrii. Occhi sorridenti che condividono speranze e solidarietà.
Quest’anno EHA (European Huntington’s Association) ha scelto di inserire il suo meeting all’interno del convegno più generale EHDN, in modo da fondersi in esso (due anni fa a Stoccolma era stato fatto separatamente il giorno della conclusione dell’EHDN) ma mantenendo la propria identità. Astri Arnesen rappresenta l’EHA nel consiglio EHDN e ci auguriamo mantengano sempre una stretta sinergia. La presidente Bea de Schepper ha salutato calorosamente tutte le nazioni presenti (circa 40 delegati nella sala) e confermato che tutti i presenti erano uniti per la medesima causa. A turno abbiamo preso parola e raccontato uno spezzato delle nostre realtà; ognuno rappresentando malati, famiglie, volontari, speranze, sentendosi addosso la responsabilità di quel compito. AICH Milano Onlus presenta il suo report (distribuito un po’ ovunque sui tavoli del meeting), indica il numero di soci e volontari attivi, i risultati e problemi attuali, nonché i progetti futuri.
Bea ha ribadito che il compito dell’EHA è di continuare la solidarietà tra le differenti associazioni. È per questo che il consiglio direttivo vorrebbe stimolare le differenti associazioni e organizzazioni a incontrarsi, per evitare che ogni associazione si chiuda in piccole isole e non guardi oltre i propri confini. Abbiamo bisogno di sostenerci gli uni agli altri in gruppi interdisciplinari per sviluppare ad esempio programmi di cura interdisciplinari, anche in questo caso andando oltre alle nostre specifiche competenze, per allargare l’orizzonte. Questo non farà che portare un beneficio ai malati di HD.
Bea ha dato un rapporto dettagliato delle attività dell’EHA, producendo anche il bilancio di questi tre anni (2012-2014). Nuovi paesi europei sono entrati a far parte dell’organizzazione. Si fa presente la mancanza di un website e se ne discute la fattibilità.
La EHA ha sicuramente creato la base per diventare un punto di riferimento per le associazioni europee, tanto che alcune associazioni più piccole e nuove si sono rivolte a EHA per avere un supporto per poter essere fondate e sviluppate.
Il bello di questi convegni è incontrare persone nuove, ma anche consolidare relazioni già esistenti, con i partner europei e con gli amici italiani.
Da segnalare le presentazioni del gruppo di Riccardo A. Paoli del Policlinico di Milano sugli aspetti psichiatrici della malattia, quelle dell’Istituto Besta con un lavoro sul neuroimaging con risonanza magnetica funzionale, e quelle del gruppo di Maria Laura Galli della Fondazione Sospiro di Cremona metodologia applicata all’interno della struttura residenziale per la presa in carico delle persone con HD.
Infine nostri complimenti e auguri a Marina Frontali, genetista del CNR di Roma e a Marta Valenza, del Cattaneo Lab dell’Università di Milano, elette nel Bioethical Advisory Committee dell’EHDN, che ampliano la presenza italiana ai vertici della prestigiosa rete di ricercatori.
Nelle giornate si è anche tenuto l’incontro del Young Huntington Disease Organisation, il network internazionale dei giovani che si confrontano con l’Huntington, a cui a partecipato Marica, responsabile giovani del nostro direttivo, in rappresentanza dell’AICH Milano.
Il prossimo appuntamento EHA è probabilmente tra un anno, a Varsavia.
Ringraziamo tutti i soci dell’AICH Milano per l’opportunità offertaci con la partecipazione al Meeting.
Elisabetta e Fiorenza
AICH MILANO ONLUS
Nella foto i rappresentati della nostra associazione a Barcellona
con la ricercatrice Marta Valenza (seconda da sx) eletta
nel Bioethical Advisory Committee dell’EHDN.