Organizzato per il 26 febbraio a Camposampiero (Padova) presso la Casa di Spiritualità Sant’Antonio, il convegno La Malattia di Huntington, Il malato e la famiglia è stato una proficua giornata di incontri e dibattiti, tutta dedicata all’Huntington.
Organizzato dalll’AICH Milano (Associazione Italiana Corea di Huntington), in collaborazione con la Azienda ULSS 15 “Alta Padovana”, in particolare nelle persone del Direttore Generale dott. Francesco Benazzi e del Direttore Sociale dott. Gianfranco Pozzobon. Responsabile del progetto la dott. Roberta Donà. E’ intervenuto quale Rappresentante della Regione Veneto l’Assessore Remo Sernagiotto.
Lo stato della ricerca clinica e di base sull’Huntington, nonché le attuali strategie di presa in carico clinica e psicosociale dei pazienti che ne sono affetti sono stati al centro dell’incontro, durante il quale – grazie al contributo di numerosi esperti del settore – sono state offerte conoscenze approfondite sulla malattia, riflessioni sulle nuove scoperte in campo genetico, 
biologico, medico e farmacologico, un’analisi sullo stato del paziente rispetto alla famiglia e agli altri soggetti a rischio e una serie di confronti in merito all’approccio assistenziale, riabilitativo e psicologico, in un contesto di rete dei servizi integrati. Il Primario della Neurologia di Camposampiero Dott. Renato Busato ha trattato in modo esaustivo le esperienze di presa in carico dei pazienti affetti da tale malattia presso la nostra Ulss, che per molti anni è stata un riferimento importante per la Regione Veneto.
Tra i relatori: la dott. Chiara Zuccato dell’Università degli Studi di Milano, il Prof. Tommaso Caraceni fondatore dell’AICH insieme alla Sig.ra Angela Maria Vallegiani Panigada, il dott. Corradini Claudio dell’Ulss di Brunico, la dott. Mandich Paola dell’Università di Genova, la Psicologa Dominga Paridi e la Neurologa Daniela Monza dell’Istituto Carlo Besta di Milano.
In particolare gli argomenti trattati sono stati:
- La storia della Malattia di huntington
- Il test presintomatico e prenatale
- Aspetti psicologici e aspetti sociali relativi al test
- La ricerca genetica, farmacologia e le cellule staminali
- Farmaci sintomatici e trial in corso presso l’Istituto Carlo Besta di Milano
- Interventi psicologici e progetti per la creazione di reti familiari
- L’assistenza domiciliare, la riabilitazione e il day hospital
La giornata ha avuto un momento di forte emozione quando sono stati proposti, dal Servizio Informahandicap, flash di stimolo autobiografici tratti dagli scritti di Woody Guthrie, cantante folk (che ha perso la vita in seguito a questa malattia) brani della fondatrice dell’AICH Angela Maria Vallegiani Panigada e la storia della Referente Regionale, Annamaria Boroso Piubello. La lettura dei brani è stata accompagnata al pianoforte dalla Sig.ra Olga Holubovych, musicista. Ha moderato la giornata la Sig.ra Liviana Gonzales.
Il convegno era rivolto ai medici di famiglia e agli operatori socio-sanitari della Regione Veneto, ma anche ai familiari, alle Associazioni e alla cittadinanza tutta.
Maria Finco
Informahandicap – Area Disabilità
Azienda ULSS 15 “Alta Padovana”