“Non è più lui” raccontano molti familiari di malati di Huntington.
L’ipotesi, l’attesa e la comparsa della malattia, sono variabili capaci di modificare non solo il mondo del malato ma l’orizzonte dell’intera famiglia: divengono vere e proprie fasi che scandiscono la storia di tutti, di ognuno. Ci si sente fragili. Fragili le parole, i pensieri, i progetti.
L’Huntington è una malattia ancora oggi poco conosciuta. E’ una malattia genetica, neurodegenerativa rara che si manifesta generalmente tra i 30 e i 50 anni, nel pieno della vita adulta. clinicamente caratterizzata da movimenti involontari patologici, gravi alterazioni del comportamento e deterioramento cognitivo. E’ “un secondo nome” che il destino attribuisce alla persona e che da quel momento la accompagna, diventando parte integrante della sua identità.
Non vi sono farmaci, ad oggi, in grado di prevenire bloccare o rallentare la progressione della malattia.
“Però stavo crollando, penso che sarei crollata. La coincidenza ha voluto che ho trovato un validissimo supporto psicologico. Non volevo andare, era un po’ come una sconfitta l’idea di andare da una psicologa. Anche per mio marito era così, anche lui pensava «ce la facciamo da soli» invece io non ce la facevo più. Avevo bisogno di aiuto”, testimonianza tratta da “I RACCONTI DELL’HUNTINGTON. Voci per non perdersi nel bosco”, come quella a seguire.
Huntington è una malattia della famiglia perché ogni figlio di genitore malato ha il 50% di possibilità di ammalarsi, perché frequentemente nella stessa casa convivono più malati e perché spesso e per lungo tempo, il lavoro di cura è svolto da un caregiver familiare.
La linea di prodotti aTuttoCuore è stata creata appositamente per la nostra Associazione: nasce da un progetto del noto Designer Alessandro Guerriero e l’Azienda Unoaerre ne ha curato la realizzazione.
L’acquisto di ogni cuore – da regalarsi e regalare – sostiene le nostre attività per le persone coinvolte dall’Huntington.
Grazie al tuo aiuto possiamo offrire alle famiglie il nostro supporto, supporto psicologico, per superare solitudine e isolamento, smarrimento e vergogna, che ancora oggi accompagnano la malattia.
Prendersi cura è nel nostro DNA. Tu prendici a cuore.
Prendersi cura è nel nostro DNA. E’ con questa volontà che, alcuni anni fa, abbiamo ufficialmente dato vita a Huntington Onlus La rete italiana della malattia di Huntington, per unire le forze, moltiplicare le energie sul territorio e accendere la luce sulla malattia perché non sia mai più nascosta.
Per lungo tempo la diffusione della malattia è stata stimata pari a un individuo su 10.000. Tuttavia, studi recenti condotti in Canada e negli Stati Uniti dimostrano che la frequenza dell’Huntington nella popolazione è di 1 caso ogni 2.500 individui.
Non si conosce il numero esatto dei malati di Huntington nel nostro Paese perché non esistono studi sulla popolazione che analizzino l’incidenza della malattia sul territorio nazionale. E’ possibile fare delle stime verosimili che ci suggeriscono che in Italia, su 60 milioni di abitanti, siano esposte al dramma dell’Huntington, direttamente (malati) o indirettamente (famigliari), almeno 150.000 persone in Italia.
“Io ho smesso di essere arrabbiata, cerco di essere più tranquilla e soprattutto di portare avanti il mio lavoro… la forza per continuare a sostenere me stessa, avere ancora la forza di fronteggiare questa vita che è molto difficile, dura, ti imprigiona a volte…Qualsiasi cosa tu pensi di voler fare non riesci a farla…Ancora adesso mi sento un po’ così, però cerco di trovarmi degli spazi per fare delle cose che mi possono piacere…”
“Il guaio mio è quello: voglio arrivare a tutto ma non ci riesco. La mia giornata operativa dovrebbe essere almeno di ventiquattro ore. Quello che riesco a fare dalle cinque e mezza di mattina fino alle nove o alle dieci di sera, è un continuo svolgere qualsiasi cosa… e domani devo fare questo, e domani devo fare quello, e dopodomani quest’altro. Programmare tutto e cercare di non dimenticare nulla, vivere minuto per minuto…poi analizzando un po’ tutta la giornata, non ho avuto nemmeno tempo per me.”
In ogni cuore della Linea aTuttoCuore, un sorriso, da donare e donarsi.
I pendenti hanno le dimensioni 4 cm x 3.2 cm, spessore 0.7 mm e la finitura è lucida con incisioni semplice o smaltata.
Scegliere un gioiello A tutto Cuore significa aiutare le famiglie Huntington perché quel peso, calato dalla malattia, nella storia di ognuno, nella quotidianità di tutti, possa farsi nell’ascolto e condivisone di parole e silenzi, più leggero.
A Natale dona un pensiero #atuttocuore.
L’Huntington è un enigma che si risolve solo affrontandolo insieme. Lavoriamo ogni giorno per offrire servizi gratuiti come il supporto psicologico individuale, rivolto soprattutto ai parenti dei malati che sentono la necessità di essere accompagnati nel loro quotidiano convivere con una patologia che progressivamente altera non solo corpo e mente, ma anche ruoli e relazioni. Come i gruppi di auto-mutuo-aiuto, in cui il caregiver può sperimentare la possibilità di raccontarsi senza temere giudizi, vedere la propria storia in quella dell’altro, trovare anche nel confronto silenzioso, quelle potenzialità personali che costituiscono risorse imprescindibili nella quotidianità.
Lavoriamo ogni giorno perché le persone sappiano di avere una porta a cui bussare.
Per informazioni: segreteria@huntington-onlus.it – Tel 345.49.87.911
