Cara amica, caro amico,
grazie per aver trascorso il 2018 con noi: un anno importante che abbiamo vissuto insieme.
Come certamente saprai, il 1 gennaio 2018, dalla fusione con AICH Milano Onlus, è nata Huntington Onlus – La rete italiana della malattia di Huntington: una sola associazione con l’obiettivo di unire le forze per moltiplicare le energie sul territorio e poter così offrire una risposta ai bisogni dei malati e delle loro famiglie; collegare tutti coloro che in Italia si dedicano alla malattia di Huntington; stimolare e sostenere la ricerca, attivando anche nel nostro paese le conoscenze e le sperimentazioni più avanzate a livello mondiale; informare sulla malattia e sui diritti del malato, non solo i familiari, ma anche gli operatori della cura e dell’assistenza; coinvolgere le strutture del territorio, in una condivisione di buone prassi, per un miglioramento della qualità di vita dei malati e delle loro famiglie.
In questi primi mesi di attività, sono nate due nuove sedi: Torino e Cagliari. Abbiamo incontrato tante persone coinvolte dalla malattia ma anche amici, medici, operatori desiderosi di mettersi a disposizione dell’Associazione e delle sue attività, per far crescere una rete che aiuti coloro che si sentono più fragili, a sentirsi meno soli.
Il 2018 è stato un anno significativo anche dal punto di vista degli incontri internazionali:
- la IV edizione degli Huntington’s Days si è aperta a Torino, con un Congresso scientifico nel quale è intervenuto Edward Wild dell’Huntington’s Disease Centre, University College London che, con Sarah Tabrizi, è tra i coordinatori mondiali dello studio sul silenziamento genico.
Di pochi giorni fa, la notizia che anche l’Italia è coinvolta nella fase 3 della sperimentazione coordinata dal gruppo londinese e sponsorizzata dalla Roche: più di 600 i pazienti reclutati, 90 i centri clinici coinvolti nel mondo. Gli istituti selezionati nel nostro paese sono sei: Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna; Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi di Firenze; Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze Materno-Infantili dell’Università degli Studi di Genova; Azienda Ospedaliera S. Andrea di Roma e Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo.
- abbiamo partecipato, nel luglio scorso, al I Latin American HD Congress in Colombia – organizzato da Factor-H e HDdennomore e promosso dalla CAN Associazione Colombiana di Neurologia – al quale hanno aderito scienziati, medici, familiari e associazioni provenienti dall’America latina così come da Italia, Spagna, Stati Uniti, Inghilterra e Svizzera, affrontando tematiche mediche, scientifiche e sociali, per una presa in carico della malattia di più ampio respiro. “Sono onorata di poter partecipare a questo evento internazionale, come rappresentante di tutti quei familiari che vivono ogni giorno l’incontro con l’Huntington e i suoi interrogativi”, ha detto Maria Grazia Fusi, referente per Huntington Onlus dei rapporti con l’America Latina;
- siamo stati a una delle più importanti conferenze al mondo dedicate alla malattia di Huntington. Dal 14 al 16 settembre a Vienna si è tenuto il Meeting a cura dell’European Huntington Disease Network al quale hanno aderito medici, scienziati, operatori e membri delle famiglie Huntington, con l’obiettivo di condividere i più recenti progressi della ricerca, clinica e scientifica. Un viaggio che ha rappresentato un’importante occasione di arricchimento dal punto di vista delle esperienze di cura e supporto dei pazienti e delle loro famiglie, e al contempo una possibilità per presentare le nostre attività a un pubblico internazionale.
E anche per il 2019, prosegue il nostro impegno per il miglioramento dei Servizi. Dallo sportello Qui Huntington, al supporto psicologico individuale e i Gruppi di auto mutuo aiuto, allo Sportello legale nel corso di complicati iter legali in cui si potrebbe incorrere a causa della malattia, abbiamo con noi validi professionisti e competenti volontari.
Lavoriamo perché le famiglie possano sentirsi accolte, gli operatori e le istituzioni abbiano un riferimento e un interlocutore per la costruzione di risposte capaci di migliorare la qualità della vita del malato e dei suoi cari. L’immagine che meglio rappresenta questo lavoro insieme è quella di Piazza Duomo a Milano, del giugno scorso. Centinaia di persone si sono date appuntamento per sorreggere una riproduzione dell’Huntingtina lunga 67 metri, forti del messaggio #maipiùnascosta che Papa Francesco ha lanciato in occasione dell’incontro con i malati e le famiglie nel maggio del 2017.
È stato un momento così bello e intenso che a ripensarci ora, sembra quasi un sogno. Il sogno che noi abbiamo è quello di un mondo senza Huntington: in attesa che questo si realizzi, ci prendiamo cura di tutti coloro che ne sono coinvolti.
Grazie per essere stato al nostro fianco. Grazie per il supporto che potrai ancora darci, associandoti ad Huntington Onlus. Da quest’anno puoi sostenere la nostra causa anche acquistando il libro “I racconti dell’Huntington. Voci per non perdersi nel bosco”, edito da Franco Angeli; con piacere, condivido con te, questa bellissima notizia.
Il libro è frutto di un preziosa attività di ascolto delle storie di mariti e mogli, figli e figlie, professionisti e ricercatori che con sensibilità diverse hanno condiviso emozioni, paure, interrogativi e risorse prima impensate. Voci che abbiamo deciso di mettere su carta per sentirci meno soli quando potremmo credere di esserci perduti, voci che fanno compagnia, che consigliano, echi che orientano nella ricerca del proprio cammino attraverso il bosco, nella certezza di poter superare stigma e isolamento, a cui ancora oggi si accompagna l’Huntington.
Acquistandolo in libreria o on line, regalandolo ad amici e colleghi, contribuirai alla crescita della nostra comunità e alla diffusione della conoscenza sulla malattia (tutti i diritti d’autore sono devoluti ad Huntington Onlus).
Scopri di più.
Buon anno e grazie!
QUI, si trovano tutte le modalità con cui è possibile sostenere Huntington Onlus!