L’incontro con la Malattia di Huntington nel 1972. L’esperienza umana di una grave malattia ereditaria. Un itinerario difficile a fianco di chi, malato, vive, con sgomento, emozioni, turbamenti e sofferenze. Trovano tutti il punto di forza nella condivisione e nella speranza.
Tante persone, come me, hanno accompagnato in questo difficilissimo percorso umano un marito o una moglie. Tante hanno vissuto l’incertezza di uno o più figli a rischio.
Tutte, credo, hanno trovato nella speranza la forza e la costanza di vivere e affrontare il futuro.
A coloro che nel presente vivono confrontandosi con i tanti problemi quotidiani, derivati dalla malattia, voglio esprimere solidarietà e vicinanza, ma nel contempo, nell’occasione di questa pubblicazione, mi sembra doveroso rivolgermi ai medici, agli psicologi, al personale paramedico e socio-assistenziale.
E’ importante che siano consapevoli che, nella totale autonomia della loro professionalità, sono loro il principale riferimento ed il sostegno del malato e, più ancora, dei familiari, operando sempre nel rispetto della persona quale che sia il suo stato di malattia. Chi è malato, anche se non guaribile, ha la principale esigenza di incontrare chi di Lui abbia cura.
Spesso la malattia crea invece una grande solitudine, un vuoto attorno a tutta la famiglia che, ancora ai nostri giorni, in qualche caso nasconde la realtà quasi fosse una colpa. L’isolamento cresce.
Per andare incontro a questa situazione nel 1979 si è costituita a Milano, presso l’Istituto Carlo Besta, la prima Associazione con combattere la corea di Huntington, diventata poi Associazione Italiana Corea di Huntington (AICH).
Così l’incontro di malati, familiari, medici e ricercatori ha voluto essere il miglior modo per vincere isolamento e disorientamento.
A Milano si sono unite poi Roma e Napoli, associazioni-sorelle che in modo autonomo operano per obbiettivi comuni e condivisi e si adoperano per stimolare la ricerca, seguirne i positivi e cauti passi in avanti e diffondere le informazioni.
In queste associazioni avviene l’incontro tra due mondi, quello della sofferenza, e quello scientifico della medicina e della ricerca. Due mondi che si integrano e interagiscono.
Nell’Associazione il senso di solitudine si fa più tenue, fino ad essere in qualche modo superato, e le speranze si rafforzano.
L’Associazione vive al suo interno gli stessi problemi presenti nelle famiglie; è punto di riferimento e soprattutto di condivisione e comprensione, di attese e speranze comuni. Nell’Associazione si possono trovare risposte e informazioni e si possono scambiare pratici consigli. In qualche caso l’associazione è anche una guida informata e disponibile. Nello scambio di esperienze le famiglie si aiutano vicendevolmente. Le esperienze individuali sono spesso risposte per chi nel quotidiano può cercare la miglior vita possibile.
Tante volte queste esperienze sono spunto di riflessioni anche da parte dei medici e dei ricercatori. Un grazie a tutti gli esperti che hanno collaborato a diffondere le più aggiornate e corrette informazioni e a chi con pazienza ha coordinato il lavoro.
Angela Maria Panigada Vallegiani
Fondatrice AICH Milano Onlus
>> lunedì Agosto 31, 2015