Convegno
14 Novembre 2009
Milano, Auditorium Giorgio Gaber, Palazzo delle Regione, Grattacielo Pirelli, Piazza Duca D’Aosta
Con il patrocinio della Regione Lombardia Assessorato Famiglia e Solidarietà Sociale
Nell’occasione sarà presentato al pubblico il premio di laurea sulla Malattia di Huntington
La Malattia di Huntington (MH) è una complessa patologia neurodegenerativa a base ereditaria. Nel 1979, presso l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, un gruppo di medici e familiari coinvolti nella malattia con un gesto appassionato di civiltà e impegno decise di dare vita all’Associazione Italiana Corea di Huntington, per diffondere la conoscenza della patologia, sostenere la ricerca e la cura, fornire un punto di riferimento competente e solidale alle famiglie e alle persone, rispondere ai loro dubbi, difendere i loro diritti.
La realtà che li circondava era certamente più desolante di quella attuale. Molti processi biologici non erano ancora stati rivelati dalla ricerca. Pochi erano gli studiosi e i clinici che in Italia potevano dirsi veramente competenti della patologia. Gli errori di diagnosi erano frequenti.
A trent’anni dalla fondazione abbiamo chiamato a raccolta alcune fra le più autorevoli voci italiane e internazionali per ripercorrere il cammino fin qui fatto, soffermarci sui risultati che il mondo della ricerca e della cura ha messo nel tempo a disposizione, interrogarci insieme sulle diverse problematiche siano esse di natura clinica, assistenziale o psicologica.
Nell’ambito del convegno verrà presentato il premio di laurea aperto a tutte le facoltà istituito per sostenere la formazione dei giovani ricercatori.
Attorno alla Malattia di Huntington, si sta costituendo uno dei più straordinari network del mondo, con importanti contributi italiani, dove pazienti, ricercatori, medici, riabilitatori, operatori sociali e familiari collaborano insieme in una sfida verso la cura, che può portare conoscenze e benefici anche per molte altre malattie.
Si ringrazia:
Regione Lombardia
Centro Servizi Volontariato della Lombardia
Università degli studi di Milano
BioRep s.r.l.
Responsabili scientifici
Alberto Albanese, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “C.Besta”
Chiara Zuccato, Aich Milano Onlus e Dipartimento di Scienze Farmacologiche Università degli Studi di Milano.
Sede
Auditorium Gaber, Palazzo della Regione, Grattacielo Pirelli, Piazza Duca d’Aosta, Milano (MM Stazione Centrale)
Segreteria Organizzativa
Aich Milano Onlus, Via Magnasco, 2 – 20149 Milano – Tel. 02-619.112.618
segreteria@aichmilano.it – www.aichmilano.it
La partecipazione è gratuita, è consigliata la prenotazione presso la segreteria organizzativa.
Programma
09:30 – 10:00 Saluti e interventi istituzioni
Regione Lombardia: Giulio Boscagli – Assessore – Famiglia e Solidarietà Sociale,
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “C.Besta”: Giuseppe De Leo – Direttore Generale
10:00 – 13:00
Anna Cappella Presidente Aich Milano Onlus
Un compleanno molto speciale
Angela Maria Vallegiani PanigadaFondatrice Aich
L’associazione per la Malattia di Huntington. Un atto d’amore e di civiltà
Tommaso Caraceni Neurologo, Fondatore Aich
Storie sulla Malattia di Huntington
Lino LacagninaPresidente Coordinamento Centri Servizi per il Volontariato della Lombardia
L’associazionismo familiare nel sistema del welfare
Paola SoliveriUnità Neurologia 1, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
La presa in carico neurologica della Malattia di Huntington
Dominga Paridi Aich Milano Onlus, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
Interventi psicologici dell’AICH-Milano e progetti per la creazione di reti territoriali
Elena Cattaneo, Direttore del Centro di Ricerca sulle Cellule Staminali dell’ Università degli Studi di Milano. Dipartimento di Scienze Farmacologiche.
La ricerca su farmaci e cellule stamina: un impegno per la vita, per far crescere la speranza
13:00 – 14:00 Buffet
14:00 – 17:00
Bernard LandwehrmeyerUniversità di Ulm, Presidente Network di Ricerca Europeo Huntington Disease
Huntington’s disease – a perspective on therapy
Gioia JacopiniIstituto di Scienze e Tecnologie della Cognizione, Centro Nazionale delle Ricerche, Roma
Test presintomatico per la Malattia di Huntington: aspetti etici e psicologici
Franco Taroni, SOD Genetica delle Malattie Neurodegenerative e Metaboliche, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano
I 15 anni del Centro di Riferimento per la Genetica della Malattia di Huntington (Istituto Carlo Besta 1994-2009): dal test genetico ai modelli per le terapie molecolari
Caterina Mariotti SOD Genetica delle Malattie Neurodegenerative e Metaboliche, Fondazione-IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
I 15 anni del Centro di Riferimento per la Genetica della Malattia di Huntington (Istituto Carlo Besta 1994-2009): dalla consulenza genetica integrata per la diagnosi presintomatica ai marcatori biologici di malattia per la sperimentazione clinica
Pasquale De BlasioManaging Director, BioRep s.r.l.
European Huntington Disease Network:
raccolta a fini di ricerca di materiale biologico da pazienti affetti dalla Corea di Huntington da 16 paesi Europei
Nancy S. WexlerDepartments of Neurology and Psychiatry, Columbia University, Presidente Fondazione Malattie Ereditarie, (in video conferenza).
17:00 – 17:30 Presentazione del Premio di Laurea sulla Malattia di Huntington