Dall’1 al 2 ottobre 2015 si terrà a Madrid un importante meeting sulla Malattia di Huntington dell’Enroll-HD e AICH Milano Onlus sarà presente all’incontro con il suo Presidente, Claudio Mustacchi.
Poter seguire da vicino gli stati di avanzamento dei vari studi scientifici sulla Malattia di Huntington, rappresenta un’attività molto importante per l’associazione. Permette infatti di comprendere da più vicino in che direzione si sta muovendo la ricerca, anche non farmacologica. Il nostro ruolo è, sotto questo profilo, fondamentale anche nella divulgazione di quanto accade a livello scientifico e clinico, tanto per le persone coinvolte nell’Huntington, quanto per chi non conosce la malattia. Per questo motivo, siamo entusiasti di partecipare al Meeting di Madrid di Enroll-HD. Vedere coi nostri occhi quanto sta succedendo nel mondo della ricerca, è di vitale importanza per chi come noi, si impegna sul fronte sociale e della presa in carico della Malattia di Huntington.
L’Enroll-HD è uno studio di ricerca a diffusione globale sulla Malattia di Huntington. Lo studio è finanziato dalla CHDI Foundation Inc., una fondazione non profit che si occupa esclusivamente della Malattia di Huntington. Lo studio, di carattere osservazionale e non farmacologico, è già in corso in diversi centri italiani fin dal 2004, inizialmente denominato EURO-HD Registry e riservato a pazienti europei. Attualmente è esteso a tutto il mondo ed è diventato quindi uno studio globale per pazienti affetti dalla Malattia di Huntington.
Gli obiettivi del progetto sono:
- organizzare e condurre trial clinici multicentrici sulla Malattia di Huntington, come la banca dati, il materiale informatico, i monitor, etc
- favorire la comunicazione delle nuove scoperte
- permettere la collaborazione tra ricercatori di base e clinici
- organizzare gruppi di studio omogenei attraverso i language coordinators
Fino al 1° luglio 2015 sono stati inseriti nel registro in forma anonima i dati clinici e genetici relativi a 5644 partecipanti provenienti da 116 centri di 12 nazioni distribuite in tutto il mondo, e precisamente:
- 3151 partecipanti del Nord America da 57 centri in US e Canada
- 315 partecipanti in Australasia da 5 centri in Australia e Nuova Zelanda
- 99 partecipanti in America Latina da 2 centri in Argentina e Cile
- 3001 partecipanti da 54 centri in Danimarca, Germania, Polonia, Italia, Olanda e Regno Unito.
All’incontro di ottobre, parteciperanno tutti i centri italiani di Enroll-HD, anche quelli non ancora attivi, oltre ai centri di Spagna, Belgio francese, Francia e Portogallo.
Il programma prevede un approfondimento di tipo scientifico e medico rispetto alla malattia di Huntington e ai risultati ottenuti dallo studio Enroll-HD. Diversi saranno i workshop che si susseguiranno e che affronteranno i temi dei trial clinici, dei vari studi sulla malattia, delle esperienze all’interno dei paesi partecipanti.
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