AICH Milano Onlus anche quest’anno sarà presente alla Giornata delle Malattie Rare, indetta per il 28 febbraio. La Giornata, arrivata all’ottava edizione, rappresenta un momento cruciale a livello internazionale per puntare l’attenzione sulle malattie rare: è un momento di incontro, di scambio, di diffusione delle informazioni, di approfondimento e di ascolto.
In altre parole, la Giornata delle Malattie Rare è il più importante appuntamento a livello mondiale per le persone affette da malattie rare, le loro famiglie, i loro cari, gli operatori medici e sociali, i ricercatori che si occupano di queste patologie. AICH Milano Onlus parteciperà alla Marcia dei Malati Rari il 28 febbraio, evento celebrativo della Giornata.
Il ritrovo per la marcia sarà in Piazza Duomo, a Milano con partenza alle ore 15.30 sino a giungere ai Giardini di Porta Venezia. Anche quest’anno saranno presenti 1 o 2 RadioBus per il ricovero temporaneo di persone con disabilità (anche munite di carrozzina), messi a disposizione gratuitamente da ATM al fine di aiutare chi durante il percorso dovesse avere delle difficoltà. Come lo scorso anno, sarà allestito un info point all’inizio della Marcia in Piazza Duomo e sul sagrato con materiale informativo sulle malattie rare e con depliant e opuscoli vari delle Associazioni che fattivamente aderiranno all’iniziativa.
Ma cos’è di preciso la Giornata delle Malattie Rare e qual è il tema di quest’anno?
Nonostante dal 1999 in Europa le malattie rare hanno cominciato ad attirare l’attenzione della normativa comunitaria, la possibilità che il tema rimanesse ugualmente troppo nascosto e delegato solo a decisori spesso distanti, familiari, pazienti e organizzazioni di volontariato hanno sentito l’esigenza di indire una giornata per il movimento di quanti sono coinvolti quotidianamente dalle malattie rare. L’obiettivo è quello di far conoscere, informare, sensibilizzare su cosa siano le malattie rare e cosa queste comportino: solo attraverso questo coinvolgimento si può raggiungere una consapevolezza diffusa che possa promuovere l’eguaglianza di accesso alle cure e ai farmaci, oltre che rendere l’investimento su queste patologie, una priorità della sanità pubblica.
EURORDIS, l’organizzazione europea dei malati gravi, coordina ogni anno la Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day) e per quest’anno ha scelto come tema “Vivere con una malattia rara”, pensando a tutti i familiari e alle persone care che vivono giorno per giorno, mano nella mano, con i malati rari. Lo slogan ufficiale della giornata è infatti “Living with a rare disease, day by day, hand in hand”.
Il supporto diffuso, l’aiuto e il sostegno della rete relazionale, ma anche il networking tra associazioni, sono fondamentali per poter affrontare quotidianamente la malattia: AICH Milano Onlus è orgogliosa di essere presente e partecipare con il Comitato Malati Rari anche quest’anno a questa così importante iniziativa!
Vi aspettiamo il 28 febbraio in Piazza Duomo a Milano!
Cliccando qui potete scaricare il materiale ufficiale della Marcia Malati Rari
Cliccando qui potete vedere il video di EURORDIS dedicato alla Giornata delle Malattie Rare