Un primo bilancio sui progetti di Auto Aiuto (Gruppi AMA – Auto Mutuo Aiuto) promossi dall’AICH Milano nel 2010, nell’ambito della legge 23/99 della Regione Lombardia. I progetti della durata di un anno sono stati attivati nelle province di Brescia, Lodi, Monza-Brianza, Sondrio, Mantova, Como; nelle province di Lecco e Pavia invece è stato realizzato un progetto volto all’informazione e alla sensibilizzazione di istituzioni e famiglie presenti sul territorio.
Il percorso dei progetti prevedeva la conoscenza delle famiglie di ogni territorio attraverso un incontro individuale con le psicologhe, nel quale veniva anche realizzata un’intervista finalizzata a raccogliere informazioni circa il vissuto della malattia nel nucleo familiare e i bisogni che la stessa malattia comporta. Successivamente sono stati proposti dei gruppi di auto-aiuto per i famigliari con cadenza mensile.
L’attività svolta nel corso di ogni progetto ci ha consentito analizzate le seguenti aree tematiche: reazione alla comunicazione della diagnosi, modalità di gestione del tema dell’ereditarietà, presa in carico e servizi territoriali, bisogni assistenziali nelle varie fasi della malattia, bisogni psicologici e bisogni ricreativi dei vari componenti della famiglia.
Di seguito una sintesi dei singoli progetti.
- BRESCIA
- MONZA-BRIANZA
- LODI
- SONDRIO
- MANTOVA
BRESCIA
L’accoglienza del progetto da parte del territorio è stata sicuramente positiva, in particolare grazie all’appoggio del Centro Malattie Rare che ci ha consentito di offrire un supporto pratico alle esigenze delle famiglie e grazie all’Asl di Brescia che ci ha messo a disposizione una sede per gli incontri delle famiglie.
Dall’analisi delle aree tematiche individuate attraverso i questionari si possono trarre le seguenti considerazioni:
Nella maggior parte dei casi le famiglie si ritrovano a vivere la condizione di malattia in completa solitudine, non riuscendo a trovare l’opportunità e lo spazio adatto per esprimere e metabolizzare un disagio vissuto quotidianamente. Molti sentono anche la necessità di incontrare altre famiglie per capire l’esperienza altrui ed essere capiti, per confrontarsi e trarre conforto.
A tal fine tra gli obiettivi del presente progetto sono stati previsti momenti di sostegno sia a carattere individuale sia di gruppo, in modo da offrire alle famiglie non solo un sostegno e confronto con altri nuclei familiari, ma anche per creare uno sportello territoriale per la malattia di Huntington in grado di cogliere le esigenze individuali.
MONZA-BRIANZA
Per la realizzazione del progetto nella provincia di Monza-Brianza fondamentale è stato il contatto con l’RSA San Giuseppe di Vimercate, che ci ha permesso di offrire uno spazio accogliente e di facile accessibilità per gli incontri e la divulgazione dei servizi socio-assistenziali da loro offerti (centro residenziale e centro diurno).
Le esigenze delle famiglie coinvolte negli incontri di gruppo erano inizialmente differenti e questo ha fatto sì che potessero diventare complementari in quanto sono emersi da un lato un bisogno di condivisione del vissuto psicologico dall’altro la necessità di informazioni di carattere pratico-concrete.
Le esperienze diverse hanno reso lo scambio costruttivo e reciproco.
Alcuni temi ricorrenti non solo all’interno dei gruppi, ma anche negli incontri individuali effettuati sono stati in particolare ll’esigenza di conoscenza della malattia e di confronto e condivisione con altre persone che vivono la medesima condizione ma anche la riflessione sull’importanza della salvaguardia della salute mentale del familiare che si trova ad assistere quotidianamente il malato.
LODI
La conoscenza dell’Associazione ‘Aiutiamoli’ operante nel territorio di Lodi è stata sicuramente importante per l’avvio e la realizzazione del progetto.
I temi emersi riguardano innanzitutto le difficoltà concrete di gestione delle dinamiche comportamentali dei loro malati e vi è una notevole difficoltà nella richiesta di servizi di supporto come fisioterapie, logopedia, attività occupazionali. Ulteriore difficoltà riguarda il fatto che il riferimento specialistico sia collocato in un’altra provincia, non avendo contatti direttamente sul territorio.
E’ emerso un grande bisogno di supporto psicologico e condivisione delle esperienze personali in quanto le famiglie si ritrovano a vivere la condizione di malattia in completa solitudine, non riuscendo a trovare l’opportunità e lo spazio adatto per esprimere e metabolizzare un disagio vissuto quotidianamente. C’è una necessità di incontrare altre famiglie per capire l’esperienza altrui ed essere capiti, per confrontarsi e trarre conforto. Incontri di gruppo che verranno svolti nel corso dell’anno 2011 sempre presso la sede dell’Associazione ‘Aiutiamoli’ ed è stato realizzato dalle psicologhe dell’Associazione un opuscolo informativo sulla malattia di Huntington da poter distribuire sul territorio.
SONDRIO
Il progetto realizzato nel territorio di Sondrio si è potuto avvalere della disponibilità e collaborazione del Centro dei Servizi per il Volontariato. I gruppi attivati sono si sono rivelati un’occasione di supporto per tutti i membri coinvolti, anche perché hanno consentito ai famigliari di sentirsi meno soli e ricevere/offrire importanti suggerimenti in modo reciproco; in particolare per alcuni di loro si è trattato di un momento di condivisione e confronto su alcuni temi molto faticosi da affrontare, come quello del test predittivo. Lo spazio di gruppo ha permesso loro di accostarsi a riflessioni e pensieri differenti rispetto ai propri.
Molto importante è stato per le famiglie poter incontrare membri parte dell’Associazione da diversi anni, che sono stati per loro motivo di stimolo all’apertura e al dialogo, alla ricerca di informazioni, di confronto e aiuto reciproco.
MANTOVA
Sul territorio mantovano il progetto e la collaborazione dell’Asl di Mantova, in particolare dell’RSA Rossonano, hanno consentito di offrire un servizio finora assente e soprattutto hanno permesso la creazione di una rete di contatti sul territorio, in particolare con servizi sanitari e di riabilitazione.
Il gruppo per tutti i partecipanti è stato un momento di condivisione del vissuto psicologico e scambio di informazioni di carattere pratico-concrete.
La diversa esperienza di malattia, ha fatto sì che lo scambio sia stato costruttivo e complementare. Sono emersi bisogni di conoscenza della malattia, di confronto e condivisione con altre persone che vivono la medesima condizione, di salvaguardia della salute mentale del familiare che si trova ad assistere quotidianamente il malato.
Al termine del progetto è emersa l’esigenza da parte dei famigliari di proseguire gli incontri o comunque di poter avere uno sportello psicologico/informativo circa l’assistenza ai propri malati direttamente sul territorio di Mantova, considerando la posizione difficile rispetto al Centro specialistico milanese.
Per informazioni:
Dott.ssa Dominga Paridi
Psicologa AICH Milano Onlus
dominga.paridi@aichmilano.it