Spesso, nelle parole di chi incontriamo, di chi ci scrive, di chi sentiamo al telefono, veleggia una “una stanchezza della speranza”. Le persone coinvolte dalla malattia se dapprima trovano una personale forma di convivenza con la sua ipotesi e attesa, connessa alla scelta di effettuare o meno il test genetico, con il manifestarsi dei sintomi che procedono in intensità, si trovano a sperimentare quella combinazione di solitudine, vergogna, silenzio, capace di rendere l’Huntington ancora più pesante.
Per contrastare quella stanchezza, per alimentare un sentimento di vicinanza, per rappresentare attraverso alcune voci, quell’impegno corale di tutti i professionisti che mentre noi ci prendiamo cura dei nostri cari, instancabilmente si occupano di assistenza, ricerca, sensibilizzazione, nasce la serie di video brevi dal titolo “Huntington tra scienza e vita”
Charles Sabine ha raccontato come durante gli ultimi anni “non ci saremmo mai aspettati che questi trial clinici sarebbero stati improvvisamente interrotti…quelle difficoltà si sono rivelate dei dossi sulla strada e non un muro di mattoni. Quello che abbiamo adesso è un tipo diverso di speranza, perché si basa su percorsi reali che si stanno sviluppando mentre noi ne parliamo, in diverse parti del mondo. E questo grazie alla comunità globale, comunità che include ricercatori e famiglie, da qui in Italia, fino all’America e all’Australia. …è una speranza con un significato!”
Bernhard Landwehrmeyer ha ricordato che non siamo soli: anche oggi, anche adesso, ci sono studiosi che pazientemente stanno lavorando per la ricerca di una cura per le famiglie Huntington.
Caterina Mariotti dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano ha detto: “noi abbiamo molte conoscenze del percorso di come dall’ alterazione genetica si arriva alla malattia… ci mancano ancora dei trattini per arrivare ad avere tutto il percorso completo e questi trattini possono essere importanti perché potrebbero diventare degli agganci per terapie future … si cerca la strada giusta”.
Al meeting dell’European Huntington Desease Network, tenutosi nel settembre 2022 a Bologna, abbiamo incontrato anche Bea De Schepper dell’European Huntington Association EHA:
E per chiudere la Serie “Huntington tra scienza e vita” abbiamo scelto un estratto dell’intervista a James Gusella, neurogenetista di fama mondiale – scopritore del gene Huntington proprio trent’anni fa, nel 1993 – realizzata dalla nostra Associazione nel corso degli Huntington Days 2019: “Grandi sono le difficoltà che questa malattia impone, ma altrettanto straordinario è il coraggio da parte delle famiglie le quali dimostrano di affrontarla in maniera davvero eccezionale. Non so se ce la farei se l’avessi nella mia famiglia, ma so che le famiglie dell’Huntington con cui ho interagito sono state molto forti, molto coraggiose e molto determinate”.