Il dott. Mario Giovanni Melazzini, consulente per le Malattie Rare presso la Direzione Generale Sanità della Regione Lombardia, nel suo intervento alla giornata promossa dall’Organizzazione Europea Federativa delle Associazioni regionali e nazionali (EURORDIS) in collaborazione con la Regione Lombardia, il 29 febbraio u.s. a Milano, ha annunciato che sono stati messi a disposizione circa 4 milioni di euro per i progetti sulla ricerca e cura delle Malattie Rare, ha ribadito l’importanza del Centro Regionale di Coordinamento della Rete di Malattie Rare di Ranica (BG).
Nel corso del dibattito, ha annunciato che in Regione Lombardia si sta prendendo in esame la Corea di Huntington. Parole importanti per le molte famiglie Huntington lombarde che chiedono più attenzione per una gravissima patologia per molti ancora sconosciuta. Un notizia a cui devono seguire azioni concrete in applicazione della recente Risoluzione approvata dal Consiglio della Regione Lombardia.
La giornata è una celebrazione mondiale voluta dal mondo delle Associazioni per rendere manifeste le problematiche dei Malati rari. Quest’anno il tema trattato è la “solidarietà”. Un impegno ad affrontare i diversi e molteplici problemi che incontrano i Malati Rari e le loro famiglie nella vita quotidiana e creare un momento di riflessione a livello di Sistema Regione, ma anche e soprattutto di Sistema Sociale in termini più ampi, che coinvolga tutti i cittadini in prima persona ed i riferimenti sociali e culturali della Regione Lombardia e della tradizione italiana.
Dopo i saluti istituzionali rivolti ai presenti dal dott. Gedeone Baraldo della Direzione Generale Sanità della Regione Lombardia, ha preso la parola l’Assessore regionale alla famiglia, conciliazione, Integrazione e solidarietà sociale, dott. Giulio Boscagli, che ha sottolineato l’importanza della solidarietà verso i bisogni dei malati rari e delle loro famiglie. Si calcola che nel mondo vi siano circa 6000 Malattie Rare e in Lombardia siano registrate circa un centinaio.
Il tema della solidarietà è stato affrontato in termini generali, storici e sociali; è stata più volte dibattuta la necessità di “fare rete”, di abbandonare tanti “egocentrismii” esistenti fra le associazioni perché insieme si potrebbe ottenere molto di più. Il lavoro di squadra è fondamentale in un ambito come quello delle Malattie Rare.
Molto interessanti gli interventi sulla solidarietà e, purtroppo sulla scarsa ricerca, da parte del Prof Giancarlo Cesana, Presidente della Fondazione IRCCS della Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e sulla collaborazione creatasi fra pubblico e privato con l’Ospedale San Gerardo di Monza e la Fondazione Monza e Brianza il Bambino e la sua Mamma.
Il Prof. Silvio Garattini, Presidente dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri ha sottolineato il progressivo interesse verso le Malattie Rare esortando a non perdere di vista il Programma Quadro a sostegno della ricerca e dell’innovazione in Europa “Orizzonte 2020”, proposto dalla Commissione Europea, che prevede finanziamenti per attività di ricerca e innovazione. Allo stato attuale due sono le necessità:
– una maggiore ricerca epidemiologica sul numero dei malati di MR per rivedere le leggi europee
– l’aspettativa di sviluppare terapie per la cura, perché negli ultimi 12 anni i risultati sono stati relativamente modesti.
Il dott. Carlo Mango della Fondazione Cariplo ha ribadito che la ricerca è un aspetto significativo dell’attività della Fondazione, anche in periodi di recessione economica come quella attuale. La Fondazione, tramite i bandi, mette a disposizione fondi per l’arte e cultura, i servizi alla persona, e circa 35-40 milioni/anno per la ricerca.
Dal Convegno è emersa la necessità della condivisione in rete dei progetti di formazione e di ricerca per creare un sistema sinergico che permetta di arrivare sino in fondo alla soluzione delle problematiche connesse alle MR.
Il sig. Davide Minelli ha presentato la Techsoup Group, leader nel portare lo sviluppo tecnologico e la filantropia alle organizzazioni non profit in tutto il mondo.
La redazione di AICH Milano Onlus