Abbiamo letto un’interessante ricerca recentemente apparsa online. Senza la pretesa di una fedele traduzione del testo, vogliamo commentarne il contenuto e condividerlo con tutti.
Si tratta del lavoro di Hocaoglu et al. (2012) che ha esplorato la qualità della vita connessa alla salute, nota come Health Related Quality of Life (HRQL), delle persone affette dalla malattia di Huntington (HD) ed esaminato i fattori che possono influire sulla valutazione che ne danno i caregiver, spesso rappresentati da famigliari stretti come coniuge o figli.
Accertare la natura soggettiva del concetto di qualità di vita legato alla salute è quanto mai necessario in malattie dove la sintomatologia può portare a importanti limitazioni nello svolgersi della normale vita quotidiana. Tuttavia il grado d’impatto dei sintomi sulla vita, potrebbe variare secondo le persone, a volte in un modo non linearmente prevedibile in base alla compromissione della funzionalità motoria, cognitiva e psichica.
In questo studio sono state prese in considerazione 105 coppie di pazienti e i loro caregiver, che hanno completato il questionario sulla qualità della vita correlata alla salute nella malattia di Huntington (HDQoL), uno strumento risultato valido e affidabile per quantificare l’esperienza di cura anche al fine di implementare e valutare gli interventi terapeutici. È stato sviluppato dagli stessi autori con l’intento di cogliere il vero impatto del vivere con HD. I pazienti sono stati suddivisi in gruppi, sulla base di 5 tappe principali di progressione della malattia:
Stadio 1 – le persone sperimentano cambiamento dell’umore e del controllo motorio mentre rimane intatta la funzionalità a casa e al lavoro
Stadi 2 e 3 (stadio moderato) – la corea diventa più pronunciata, vengono sperimentate difficoltà nel pensiero, nel ragionamento, nel linguaggio e nella deglutizione. Gli individui possono ancora essere in grado di lavorare ma a un livello inferiore, oppure (stadio 3) non possono più lavorare e avere bisogno di assistenza nelle attività giornaliere
Stadi 4 e 5 (stadio avanzato) – i pazienti con HD non sono più capaci di eseguire indipendentemente le attività quotidiane e richiedono l’assistenza di un caregiver a casa (stadio 4), o richiedono assistenza infermieristica (stadio 5).
Nel lavoro di Hocaoglu e colleghi sono state prese in considerazione anche persone con mutazione critica ma non ancora sintomatica e persone a rischio (ossia un membro di famiglia di HD ma con status genetico non ancora conosciuto).
Lo studio ha dimostrato un buon accordo tra paziente e caregiver, soprattutto nello stadio avanzato della malattia. È tuttavia interessante notare come la correlazione tra paziente-caregiver sia più bassa nello stadio di malattia moderato rispetto agli stadi iniziali e avanzati. In particolare, i caregiver riportavano una migliore valutazione rispetto ai pazienti nelle scale “Speranze” e “Preoccupazioni” mentre riferivano una peggior percezione dello stato cognitivo, fisico e funzionale. La dimensione Speranze e Preoccupazioni potrebbe quindi essere particolarmente difficoltosa da interpretare, forse molto più interiorizzata di altre dimensioni psicosociali, che mette in luce pertanto un minore accordo paziente-caregiver rispetto a dimensioni fisiche più obiettive.
Il risultato potrebbe essere spiegato perché vi è maggiore variabilità e velocità di progressione della malattia nello stadio moderato se comparati con le altre fasi di malattia; i soggetti in questo stadio (stadi 2 e 3) sarebbero il gruppo più eterogeneo e più mutevole col tempo, costituendo così una difficoltà nei loro caregiver di formarsi giudizi stabili. Quello che emerge è che lo stadio moderato della malattia può essere particolarmente complesso per i pazienti che cominciano a sperimentare un ribasso fisico e psicologico che loro e la loro famiglia, hanno lungamente temuto. È stato anche constatato che le stime dei caregiver degli aspetti psicosociali di HrQoL risultavano sensibili allo stato psicologico dei pazienti, così come la gravità dei sintomi.
Concludendo, lo studio indica un sostanziale accordo paziente-caregiver sulla qualità di vita salute correlata nella malattia di Huntington, e tuttavia l’indicazione HRQL da parte del caregiver non può sostituire il report del paziente quando questo si trova nello stadio moderato della malattia; viceversa in virtù del buon accordo evidenziato nello stadio avanzato, la valutazione del caregiver con il questionario HDQoL potrebbe essere particolarmente utile e complementare al self-report. Dato che il paziente può non essere in grado di riportare il suo effettivo HRQL o semplicemente non essere in grado di completare il questionario a causa dell’impairment motorio o cognitivo prodotto dalla malattia nella fase avanzata, il resoconto del caregiver potrebbe essere l’unico punto d’informazione possibile.
Elisabetta Caletti, Aich Milano Onlus, Psicologa
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Riferimenti:
Hocaoglu MB, Gaffan EA, Ho AK (2012), The Huntington’s Disease health-related Quality of Life questionnaire (HDQoL): a disease-specific measure of health-related quality of life. Clinical Genetics, 81:117–122
Hocaoglu MB, Gaffan EA., Ho AK (2012), Health-related quality of life in Huntington’s disease patients: a comparison of proxy assessment and patient self-rating using the disease-specific Huntington’s disease health-related quality of life questionnaire (HDQoL). J Neurol, Published online: 06 march 2012
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