La Fondazione IRCSS Ca’ Granda – Ospedale Policlinico di Milano sta organizzando, insieme ad AICH Milano Onlus e altre Associazioni, la Giornata Mondiale Malattie Rare:
la data è fissata per il 28 febbraio 2014
e il tema sarà quello dell’ “Assistenza”,
con slogan ufficiale “Uniamoci per una cura migliore!”
La prima riunione per l’organizzazione della Giornata Mondiale Malattie Rare è stata organizzata dallo 
Sportello Malattie Rare (di cui è responsabile la Dott.ssa Faustina Lalatta, Responsabile dell’UOSD Genetica Medica della Fondazione IRCSS Ca’ Granda).
Nell’incontro, si è condiviso tra specialisti e Associazioni intervenute – tra cui AICH Milano Onlus – come l’assistenza al malato raro abbia molteplici significati: consulenza medica specialistica, terapia fisica, trattamento farmacologico e dispositivi medici, diagnostica, servizi sociali e supporto ai caregiver.
Proprio rispetto a quest’ultimo aspetto infatti, alcuni malati rari sono indipendenti, mentre altri richiedono intensa assistenza fisica e necessitano di idonee attrezzature: per la maggior parte malati rari, l’assistenza primaria è fornita dai membri della famiglia.
Nella Giornata Mondiale Malattie Rare lo sforzo sarà far sentire la voce
del paziente e del clinico nella cura e nell’assistenza!
IL LAVORO DELLA FONDAZIONE IRCSS CA’ GRANDA – OSPEDALE POLICLINICO DI MILANO
La Fondazione IRCCS Ca’ Granda, che organizza la Giornata Mondiale Malattie Rare, è impegnata nella cura di alcune patologie rare, tra cui:
- condizioni morbose di origine perinatale;
- malattie del sistema circolatorio;
- malattie del sistema nervoso e degli organi di senso;
- malattie del sistema osteomuscolare e del tessuto connettivo;
- malattie della pelle e del tessuto sottocutaneo;
- malattie dell’apparato digerente;
- malattie dell’apparato genito-urinario;
- malattie delle Ghiandole Endocrine, della nutrizione, del metabolismo e disturbi immunitari;
- malattie del sangue e degli organi ematopoietici;
- malattie infettive e parassitarie;
- malformazioni congenite e sindromi genetiche;
- tumori.
Accanto alle attività cliniche e di coordinamento, si realizza anche un importante lavoro di ricerca grazie alla collaborazione con le varie Unità e l’Università di Milano.
Cos’è lo Sportello Malattie Rare?
È un progetto dedicato alla rilevazione e presa in carico dei bisogni della persona con malattia rara per cui sono richiesti interventi psico-socio-sanitari integrati. L’intervento dello Sportello si sviluppa a più livelli con l’obiettivo di realizzare un percorso integrato d’aiuto alla famiglia attraverso la personalizzazione del processo sia di diagnosi che di cura. Attualmente sono coinvolte diverse strutture organizzative tra cui UOD di Genetica Medica, UOC di Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale, UOC di Chirurgia Pediatrica e UOS Disabilità Complesse Malattie Rare. Lo Sportello Malattie Rare collabora inoltre con la ASL di Milano e le Associazioni territoriali.
Quali sono gli obiettivi dello Sportello?
Facilitare l’adesione ai processi di cura, integrare Servizi Sanitari e Servizi Sociali, realizzare una rete con le Associazioni, aumentare il senso di consapevolezza della famiglia nell’accettare e affrontare la malattia rara.
Come poter contattare lo Sportello?
Basta contattare l’info line al numero 02.5503.2368
Elisabetta Caletti – AICH Milano Onlus