Andiamo indietro al 1979. Occupandomi io di questa malattia da un punto di vista di ricerca, di attività, eccetera, i malati venivano, si davano la voce e io avevo raggiunto una certa notorietà a livello internazionale: qualcuno sapeva che Caraceni si occupava della malattia di Huntington. La Marjorie Guthrie era venuta a sapere. Perché quella era una donna di grandissime qualità, di potenzialità, di forza di volontà; di operosità e di imprenditorialità e mi scrisse se poteva venire a conoscermi. E quindi è venuta a Milano. Ha fatto il suo viaggio in tutta Europa, non solo a Milano, per stabilire contatti e per sollecitare la creazione di associazioni nazionali locali. Lei aveva già costituito la Associazione per Combattere la Corea di Huntington, così si chiamava quella creata da lei… Arrivò; allora non mi ricordo come, mi misi in contatto con Radio Popolare per sentire cosa facevano: erano apparsi questi manifesti con Woody Guthrie che annunciavano un concerto per la Corea di Huntington in suo onore. Angela Panigada, che io non conoscevo, arrivò a questa concerto, che si tenne al Cristallo. Io andai a sentire, perché naturalmente ero coinvolto nella cosa, e lì avvenne la conoscenza tra Angela Panigada e il sottoscritto. Marjorie Guthrie, che c’era anche lei, conobbe Angela Panigada e il giorno dopo ci fu la riunione all’Istituto Neurologico che era stata convocata alcuni giorni prima. Lì fece il suo discorso, la sua presentazione, dicendo quali erano gli scopi, l’Attività dell’Associazione e quindi fu gettato il seme*.
Marjorie Guthrie, Viviana Kasam e Tommaso Caraceni nella Biblioteca dell’Istituto Neurologico Carlo Besta il 7 Maggio 1979 – (Credits: Archivio Storico Istituto Nazionale Neurologico Carlo Besta)
È con queste parole di Tommaso Caraceni, allora primario dell’Istituto Neurologico Besta, che vogliamo celebrare i 40 anni dalla nascita dell’associazionismo Huntington in Italia: è grazie a lui, infatti, e al provvidenziale incontro con Angela Vallegiani Panigada che è nata la prima Associazione Italiana Corea di Huntington.
In quel 7 maggio del 1979 affondano le nostre radici, le radici di Huntington Onlus, nata lo scorso anno dalla fusione con la storica associazione di pazienti AICH Milano Onlus, con lo scopo di creare una rete italiana della malattia di Huntington, per mettere a fattor comune conoscenze, competenze ed esperienze sulla malattia per essere presenza e risorsa al fianco dei malati e delle loro famiglie su tutto il territorio italiano.
“Per l’Huntington attualmente non esiste una cura, la sola cura che noi oggi abbiamo a disposizione è un’azione corale dei medici che possono contenere i sintomi, delle famiglie che cercano di capire e confrontarsi con questa malattia, degli operatori, dei professionisti e delle istituzioni che se ne occupano.” – Claudio Mustacchi, Presidente Huntington Onlus.
*Tratto dal libro I RACCONTI DELL’HUNTINGTON. Voci per non perdersi nel bosco (Franco Angeli, 2018). Scopri di più.