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Papa Francesco incontra i malati di Huntington
Una data storica per i malati di Huntington e per i loro familiari. Il prossimo 18 maggio, in Vaticano, presso la Sala Paolo VI, alle ore 10, Papa Francesco incontrerà per la prima volta nella storia la comunità Huntington allo scopo non solo di accendere i riflettori su questa malattia ancora poco conosciuta ma di provare a eliminare lo stigma e l’emarginazione che spesso la accompagnano. All’iniziativa del 18 maggio è stato dato il nome Hddennomore, pronunciato Hidden No More in inglese, Oculta Nunca Mas in spagnolo e Mai Più Nascosta in italiano. Papa Francesco riceverà in udienza la comunità Huntington del Sud America.
Famiglie e volontari AICH Milano all’udienza in Vaticano
Quando mi hanno portato la notizia stentavo a crederci, commenta Claudio Mustacchi, presidente AICH Milano Onlus. Ricevere l’invito a partecipare come associazione all’Udienza speciale di Papa Francesco con i malati di Huntington e con le loro famiglie, prevista per il prossimo 18 maggio 2017 in Vaticano, presso la Sala Paolo VI, è stato emozionante. I familiari e i malati lo vivono nella loro quotidianità, ma anche i volontari, gli specialisti, gli operatori e gli amici di AICH Milano lo hanno imparato: vivere con una malattia rara richiede energie instancabili, ma anche il coraggio di parlarne. È importante far conoscere, accendere la luce su quello che significa dire Huntington. E continuare a farlo: di giorno in giorno, di anno in anno.
Come Associazione ci impegniamo ogni giorno perché i malati e i loro cari non si sentano soli ma accolti e supportati nelle loro necessità. Vogliamo che si crei “una collettività solidale e inclusiva, in cui le persone, le istituzioni, la ricerca, gli attori sociali tutti, assumono e promuovono consapevolezza della malattia dei suoi bisogni e dei suoi diritti” come abbiamo scritto nella prima carta dei diritti della Malattia di Huntington.
Sentire accanto a noi un’autorità morale come Papa Francesco e vedere muoversi l’intera comunità mondiale a questo invito è fonte di profonda gioia, di enorme speranza. Una grande emozione. All’iniziativa del 18 maggio, è stato dato il nome HDdennomore – pronunciato Hidden No More, Oculta Nunca Mas in spagnolo e Mai Più Nascosta in italiano.
Nella lettera che abbiamo ricevuto è scritto: “Nessun Pontefice, sinora, aveva mai affrontato espressamente il tema della vergogna e dello stigma che questa malattia porta con sé. Alcune delle famiglie che riusciremo a far viaggiare, per la prima volta fuori dal loro villaggio, per incontrare Papa Francesco, sono originarie delle zone più povere del Venezuela, dove la malattia raggiunge la sua diffusione massima. Eppure il mondo deve molto proprio ai malati del Venezuela perché è stato letteralmente grazie al loro sangue ed a quello dei loro genitori, prelevato per essere analizzato da studiosi americani negli anni Novanta, che oggi conosciamo e possiamo studiare il gene che causa questa terribile malattia, proporre il test diagnostico, dare ai nostri concittadini un’assistenza sanitaria adeguata, farmaci sintomatici e sperimentare nuove forme di trattamenti. (…) Il viaggio di queste famiglie, dal Sud America fino in Vaticano, dimostra che niente è impossibile quando si è in tanti a credere e a insistere insieme verso un obiettivo comune”.
All’Udienza con il Pontefice, andremo in tanti, credenti e non, perché l’Huntington non è e non deve essere trattato come un fatto individuale. Prendersene cura vuol dire operare per costruire attorno al malato una comunità, una rete in cui la famiglia, la ricerca, le istituzioni e tutte le risorse del territorio, parlino, si confrontino e cooperino insieme per un bene superiore.
Invito Udienza per AICH Milano Onlus
Le storie dei malati di Huntington che incontreranno Papa Francesco
Papa Francesco sarà il primo Pontefice ad accogliere in Vaticano il più grande incontro dedicato alla malattia di Huntington.
Questo incontro mondiale nasce dalla condizione vissuta dalle famiglie provenienti dal Sud America, dove la malattia raggiunge un’incidenza fino a 500-1000 volte superiore rispetto ad altre parti del mondo. Insieme alle famiglie provenienti dalla Colombia, dal Venezuela e dall’Argentina che arriveranno a Roma per incontrare Papa Francesco, un pubblico internazionale composto da migliaia di persone, fra malati di Huntington, le loro famiglie, medici ed organizzazioni umanitarie, parteciperà all’evento in Vaticano al fine di accrescere la consapevolezza sulla malattia e rimuovere la vergogna per lo stigma che troppo spesso ne deriva.
Si chiamano Yosbely, Dilia, Anyervi, Brenda e le loro famiglie, come le nostre, hanno le vite stravolte dall’Huntington e dallo stigma sociale che la malattia porta con sé. Yosbely, Dilia, Anyervi, Brenda e le loro famiglie il prossimo 18 maggio vivranno il sogno di incontrare Papa Francesco in Vaticano.
Come partecipare all’udienza papale del 18 maggio a Roma
Sono invitate a partecipare tutte le persone – malati, familiari, ricercatori, operatori dei servizi e volontari – coinvolte dall’ Huntington. Come fare? AICH Milano Onlus prenderà parte all’udienza e invita tutti coloro che desiderano farlo, a prendere contatto con la segreteria: sarà l’associazione stessa a procedere alla registrazione. Se intendete partecipare all’udienza papale del prossimo 18 maggio a Roma o desiderate maggiori informazioni sull’evento Mai Più Nascosta, potete scrivere una mail a segreteria@aichmilano.it.