«La domanda è così diventata: cosa possiamo fare noi, adesso, insieme, di fronte alla malattia di Huntington? Fra le tante cose che abbiamo imparato, abbiamo capito che la malattia non è solo un fatto biologico. L’io, il noi, il destino, la vita, la dignità…e tante altre cose che giocano un ruolo fondamentale nell’esperienza della malattia, sono anche “fatti culturali”. Come tali sono legati alle relazioni che creiamo fra di noi e al senso che siamo in grado di dare a queste relazioni, alla malattia, all’esistenza stessa.»
Il lavoro che svolgiamo ogni giorno è la risposta che come Associazione possiamo dare. Nel 2018 abbiamo scelto di unirci ad AICH Milano Onlus fondata negli anni settanta a Milano da alcuni familiari, per mettere insieme le forze, per moltiplicare le energie sul territorio, per dare vita ad una realtà laica e indipendente dai centri clinici e di ricerca, che potesse:
- offrire una risposta ai bisogni dei malati e delle loro famiglie, mettendo in rete conoscenze, esperienze e competenze;
- collegare tutti coloro che in Italia e all’estero si dedicano alla malattia di Huntington;
- stimolare e sostenere la ricerca italiana e attivando anche in Italia le conoscenze e le sperimentazioni più avanzate a livello mondiale;
- informare sulla natura della malattia e sui diritti del malato, non solo i familiari, ma anche gli operatori della cura e dell’assistenza;
- coinvolgere le strutture del territorio, in una condivisione di buone prassi, per un miglioramento della qualità di vita dei malati e alle loro famiglie.
L’esperienza che viviamo nella convivenza con la malattia testimonia ed evidenza come l’ipotesi, l’attesa e la comparsa dell’Huntington siano fasi capaci di scandire e scardinare tanto la storia personale del malato quanto quella della famiglia nel suo complesso: a cambiare forma sono i pensieri, i desideri, i progetti, i sogni, di ognuno di tutti. “Non è proprio facile prendersi cura… è qualcosa di complesso. Non è tanto un secondo lavoro ma proprio un lavoro parallelo: mentre sei in ufficio hai comunque un pensiero che ti tiene, ti riporta lì. Ci sono periodi in cui capire cosa che mi dice o le cose da dire, è difficile… altri che va meglio, che le cose si incastrano e allora è come se mettessi da parte le energie per quelli di prima, che sai torneranno…”
Per questi mondi immensi che ogni malato, ogni familiare ha dentro di sé, ci impegniamo quotidianamente: perché come spesso ci diciamo, ci sia sempre “una porta a cui bussare”. E così mettiamo a disposizione gratuitamente competenze e conoscenze nell’ambito:
- del supporto psicologico individuale per quanti sono coinvolti dall’Huntington, che si propone come tempo a disposizione, nel corso del quale affrontare il momento di disagio, fragilità, crisi, generato inevitabilmente dalla malattia;
- dei gruppi di sostegno destinati ai caregiver (congiunti, fratelli, figli…) dove la narrazione, fatta di parole e silenzi, consente la messa in comune del proprio vissuto, nel rispetto dei tempi di ognuno; la ricerca e l’emersione di àncore cui potersi affidare per muoversi all’interno di emozioni, fatiche, problemi; una maggiore consapevolezza di sé e del ruolo che si va assumendo nelle dinamiche familiari.
- del servizio vicinato rivolto alle persone che nel tempo sono entrate in contatto con l’Associazione, così che abbiano una presenza vicina in grado di far sentire, ad ognuna di loro, di essere pensata: accogliendo stati d’animo e necessità, offrendo aiuto e informazioni, orientamento.
- dello sportello legale per supporto a coloro che si trovano a dover affrontare controversie legali, motivate dalla malattia. La consulenza è intesa come extragiudiziale e non complementare al percorso giudiziale già intrapreso.
Siamo inoltre impegnati in attività di informazione e sensibilizzazione – come l’iniziativa Il Viaggio del Gene Huntington o la pubblicazione del libro I RACCONTI DELL’HUNTINGTON. Voci per non perdersi nel bosco – per accendere la luce su una malattia ancora poco conosciuta, perché non sia mai più nascosta.
L’Huntington non è un affare privato: solo una rete che mette in dialogo tutte le persone che la malattia coinvolge, che pone davanti alla stessa non un io ma un noi, può nel suo intrecciarsi e ampliarsi, prendersi cura in attesa di una cura.
Elisabetta e Cristina, Presidente e Vicepresidente Associazione con Chiara e Fabio, Francesco e Manuel