“Mi sono posta il problema. Quest’uomo che ha una malattia così grave… in realtà preparargli una cosa buona a lui faceva piacere, mangiava anche abbastanza tanto. Chiaramente quando è sopraggiunta questa difficoltà…queste cose sono andate un po’ a scemare e quindi bisognava prendere una decisione. Sì, continuo a preparare sempre cibi saporiti, frullati, ma in realtà non basta. … Alla fine, mi sono informata, sono andata alla ricerca di qualcuno che potesse soddisfare queste mie mancanze di informazioni…”
“Affrontare questo tipo di malattia, ti pone davanti a dei cambiamenti, ti porta a prendere decisioni molto importanti rispetto a tutto, rispetto alla conduzione familiare, rispetto ai figli, quindi ti investe in maniera pesante di grosse responsabilità; questo cambia un po’ quello che è la tua vita … ti mette di fronte a scelte di vita che devi affrontare, sviluppi una maturità, una sensibilità rispetto a delle problematiche…” *
La complessità dell’Huntington è riconducibile a più fattori: dalla sua trasmissibilità legata alla percentuale del 50%, indipendentemente dal sesso, di ereditarla; al suo esordio solitamente tra i 30 e i 50 anni; alla sua manifestazione caratterizzata da movimenti involontari patologici, gravi alterazioni del comportamento e un progressivo deterioramento cognitivo; infine, alla sua gestione quotidiana, da parte spesso di un caregiver familiare, per lungo tempo proprio all’interno dell’abitazione di famiglia.
Sabato 28 gennaio è in programma un incontro per affrontare il tema dell’alimentazione e della problematicità della deglutizione attraverso il contributo di diversi specialisti:
Indice dei contenuti
Quando mangiare diventa difficile: HUNTINGTON E PEG
28 gennaio 2023 ore 14.30 Open Milano
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SEGNALA LA TUA PRESENZA
Saranno con noi:
Andrea Ciammola, Responsabile Centro Parkinson e Disturbi del Movimento – U.O. Neurologia Ospedale San Luca IRCCS Istituto Auxologico Italiano Milano
Antonio Schindler, Medico-Chirurgo, Specialista in Foniatria, Professore Ordinario di Audiologia, Università degli Studi di Milano – Responsabile UOS Foniatria, Ospedale Sacco Milano
Denise Pighetti, Logopedista Specializzata in Deglutologia – U.O Medicina Riabilitativa Ospedale San Luca – IRCCS Istituto Auxologico Italiano Milano
Valentina Ferri, Medico Specialista in Scienza dell’alimentazione – Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson Centro Parkinson dell’ASST Pini-CTO Milano
Emilia Bareggi, Medico Specialista in Gastroenterologia – UOC di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva ASST Fatebenefratelli Sacco – Polo Universitario Luigi Sacco Milano
e con
Dott Pavlos Lagoussis, Medico Chirurgo Specialista in Chirurgia dell’Apparato Digerente ed Endoscopia Digestiva
Responsabile del Servizio di Endoscopia Digestiva, Bilio-pancreatica ed Ecoendoscopia presso l’IRCCS Policlinico San Donato
Cristina Zanoni, infermiera e familiare Huntington
Obiettivo del pomeriggio insieme – moderato da Elisabetta Caletti, Presidente Huntington Onlus – è quello di fornire alle famiglie Huntington, tutta una serie di informazioni sul tema, alla luce dell’esperienza maturata all’interno dei nostri servizi e delle storie che incontriamo, che testimonia come spesso i pazienti e i loro cari lo affrontino tardi, ne siano spaventati, abbiano spesso delle convinzioni proprie, ma anche che non esistono scelte “giuste o sbagliate”, ma scelte consapevoli.
QUANDO: sabato 28 gennaio 2023 dalle 14.30 alle 17.30
DOVE: Open Milano, viale Montenero 6 Milano
MODALITÀ DI PARTECIPAZIONE: Ingresso libero previa registrazione cliccando qui
L’incontro ha ottenuto il patrocinio di: Comune di Milano, Fondazione Telethon, Ledha – Lega per i diritti delle persone con disabilità APS, OMAR Osservatorio Malattie Rare e AMR Alleanza Malattie Rare.
* Testimonianze tratte da I RACCONTI DELL’HUNTINGTON. Voci per non perdersi nel bosco, il primo libro italiano sull’Huntington che narra le storie di chi ha incontrato la malattia.