Martedì 26 novembre Huntington Onlus ha preso parte all’evento di presentazione dei risultati dei progetti vincitori del concorso Rochehealthbuilders per raccontare gli ultimi aggiornamenti.
“Roche HealthBuilders è una comunità di persone unite dallo stesso obiettivo: costruire oggi la salute del futuro. Otto mesi dopo la premiazione alcune delle startup che hanno partecipato al nostro bando di open innovation sono venute a raccontare al campus di Monza il percorso di mentorship intrapreso con il team Roche.”
Con queste parole, Maurizio De Cicco, Presidente e Amministratore Delegato di Roche Italia, ha dato il via all’evento e ha voluto ripercorrere insieme ai partecipanti la storia di Rochehealthbuilders.
L’Associazione è stata invitata a presentare il progetto di HOME: Huntington – Orientamento per malati ed esperti, nato dall’idea progettuale vincitrice lo scorso anno del Premio Best Healthcare Sustainability Idea all’interno del programma di Open Innovation della casa farmaceutica, pensato per ridisegnare i servizi per i pazienti e i loro caregiver nelle aree terapeutiche dell’oncologia, delle malattie rare e delle neuroscienze.
I diversi workshop multidisciplinari che si sono susseguiti hanno consentito di sviluppare un percorso che dall’idea progettuale ha dato vita ad un vero e proprio mockup colorato e navigabile: una realizzazione che racconta schermata dopo schermata, i bisogni del caregiver e le funzionalità che progressivamente potrebbero essere sviluppate affinché gli stessi trovino risposta.
L’app offrirà una “mappa” per la ricerca dei centri specialistici, dei professionisti che dal campo medico a quello assistenziale si occupano del malato e dei suoi cari per una competente presa in carico (sono oltre 15 figure professionali coinvolte) su tutto il territorio italiano, informazioni sulla malattia e di natura socio-assistenziale, e gli ultimi aggiornamenti in materia di ricerca scientifica.
La presidente Chiara Zuccato, ha spiegato:
“C’è una distanza che deve essere colmata, tra i familiari e i professionisti, a livello intra e interprofessionale, con le famiglie che vivono nascoste a causa dello stigma e dell’isolamento che questa malattia porta con sé: vogliamo creare una comunità capace di accogliere e di dare risposte. Questa idea è nata infatti dall’ascolto dei bisogni delle famiglie che ogni giorno si rivolgono alla nostra Associazione. La funzionalità cuore dell’applicazione sarà mettere a disposizione un caregiver esperto che potrà supportare l’utente attraverso un confronto tra pari: i familiari infatti sono i primi detentori di un sapere e di un saper fare che deve essere valorizzato e condiviso.”
Al centro di questo progetto si trovano infatti i caregiver, che sono stati coinvolti fin dal principio nella progettazione. L’idea è nata per loro, sulla scorta dei quarant’anni di esperienza dell’Associazione al fianco dei pazienti e delle loro famiglie, dall’ascolto dei loro bisogni e dalla consapevolezza della solitudine e dello smarrimento in cui si viene gettati quando la propria vita si scontra con questa terribile malattia.
Grazie alle parole di Luca Montemurro, giovane caregiver e socio dell’Associazione, è stato possibile comprendere l’impatto dell’Huntington sulla vita delle famiglie e come questo strumento digitale potrebbe rispondere ai bisogni delle persone coinvolte dalla malattia di Huntington.
“La prima cosa che ho pensato e ho detto quando ho avuto modo di provare il prototipo dell’applicazione è stato ‘magari lo avessi avuto a disposizione io uno strumento del genere due anni fa quando la mia vita è stata travolta dalla scoperta di questa malattia in famiglia.”
La strada da fare è ancora lunga e le risorse necessarie sono molte, ma il risultato raggiunto è incredibile ed è un buon punto di partenza per il futuro.
Come Associazione, vogliamo ringraziare coloro che hanno contribuito a rendere possibile tutto questo.