Il Vicepresidente e famigliare Luca Montemurro ha partecipato giovedì scorso alla presentazione del Libro Bianco “Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica”.
Ecco le sue parole.
E’ davvero molta la soddisfazione che mi sento di condividere con la comunità Huntington, in merito alla tavola rotonda svoltasi lo scorso 13 maggio sui canali web di O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare per la presentazione del Libro Bianco sulla Malattia di Huntington, redatto con la collaborazione, tra gli altri, dell’Associazione di cui faccio parte.
Sono entrato in contatto con la malattia di Huntington circa quattro anni fa: per quella che è la mia esperienza personale, l’incontro con i rappresentanti istituzionali è stato particolarmente significativo perché ho potuto cogliere direttamente da loro parole centrate, chiare, forti e concrete da parte di tutte quelle parti di società civile (giornalisti, ricercatori ma soprattutto membri delle principali istituzioni) che ritengo fondamentali per porre l’Huntington al centro della consapevolezza collettiva e di scelte pratiche volte a cercare di migliorare la qualità della vita dei familiari Huntington.
A tal proposito mi limito di seguito a citare quanto espresso da alcuni partecipanti all’incontro.
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista e fondatrice di O.Ma.R., che fin dalla sua introduzione ha espresso con estrema nettezza quanto di Huntington “non si parli abbastanza a livello mediatico”, pur trattandosi di una malattia “che riassume in sé la somma di più malattie: Parkinson, SLA, Alzheimer”, “che insorge tipicamente tra la fascia di età giovanile e quella adulta in cui teoricamente si dovrebbe poter contare su tutte le proprie energie per esprimere il meglio di sé nei vari ambiti della vita”, “i cui risvolti determinano il loro carico immenso su tutti i familiari, carico che necessita quindi di venire ridistribuito sul sistema sociale e sanitario, così che appunto non sia più solo un affare di famiglia bensì una questione pubblica”.
In conclusione ha quindi rivolto il suo “appello a tutti i colleghi divulgatori, giornalisti, ricercatori, al fine di condividere il più pubblicamente possibile il Libro Bianco” presentato in quest’occasione.
Ho apprezzato personalmente poi l’intervento di Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, che ha rinnovato l’importanza del percorso in atto nelle aule parlamentari per il finanziamento del “Piano Nazionale Malattie Rare, volto col suo sforzo socio-economico a cercare di ridurre il senso di solitudine che spesso affligge famiglie che vivono una malattia rara”.
La senatrice ha poi dichiarato: “L’impegno che prendo è quello di fare arrivare il Libro bianco a tutti i membri dell’Intergruppo parlamentare così che, stampandolo e leggendolo, ognuno di loro possa comprendere tutte le sfide e le difficoltà che vive un familiare Huntington”, e ha infine rilanciato “l’intento di rinforzare la rete tra ricerca, associazionismo e divulgazione.”
E cito infine il breve ma mirato video-messaggio di Elena Bonetti, Ministro per le Pari Opportunità e la Famiglia, secondo la quale molti sono gli “Sforzi che devono cambiare nel sostegno alle famiglie (c’è per es. il tema del caregiver familiare) così da rendere migliore la qualità della vita delle famiglie coinvolte nella malattia.”
Ecco, necessariamente sarà sotto gli occhi di tutti noi quando e quanto questi intenti si tramuteranno in risvolti concreti. Ma credo che già la presenza e l’impegno preso da parte di figure come quelle citate possano rappresentare un primo passo importante lungo il cammino di conoscenza pubblica della malattia di Huntington e di messa in atto di tutte quelle innumerevoli forme quotidiane di sostegno che tutti noi membri della comunità Huntington sappiamo bene quanto siano necessarie ed estremamente urgenti. Ed uno strumento come il Libro Bianco sull’Huntington non può che essere preziosissimo in questo senso”.
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