Sabato 18 maggio, nel corso degli Huntington’s Days 2019, Huntington Onlus prenderà parte all’evento di formazione organizzato e promosso dall’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della provincia di Cagliari, dal titolo “Malattia di Huntington: importanza della diagnosi e prospettive future“.
La partecipazione limitata a n. 60 Medici Chirurghi (tutte le discipline) e verranno assegnati n. 7 crediti ECM.
Oltre agli specialisti che si occupano della malattia di Huntington, il seminario si rivolge ai medici di tutte le discipline e, in particolare, ai Medici di Medicina Generale – spesso primi destinatari di dubbi, paure e richieste di informazioni – riconoscendo la centralità del loro ruolo, come riportato ne La carta dei diritti della Malattia di Huntington. Le famiglie in alleanza con il sistema di cura – realizzata da Huntington Onlus – dove è riportato tra gli altri: il diritto alla collaborazione precoce con i medici di base che devono essere a conoscenza della Malattia di Huntington, saper fornire orientamenti medici di ordine generale e indirizzare in modo corretto verso i centri specialistici di riferimento così come il diritto alla correttezza del percorso diagnostico, a una valutazione e monitoraggio periodico, all’accoglienza, all’ascolto, all’informazione, al supporto multi professionale dei malati, dei figli e familiari tutti, in merito alle caratteristiche e conseguenze della malattia in tutte le sue fasi (di rischio di essere portatori, asintomatica, sintomatica).
La recentissima introduzione di nuove terapie, che riguardano il silenziamento del gene mutato, rende ancora più importante il riconoscimento della patologia nelle fasi pre- o paucisintomatiche, richiedendo dunque la massima cooperazione tra i MMG e gli specialisti dei Centri di Riferimento per la Patologia (Genetisti, Neurologi, Psicologi); nelle fasi avanzate, infine, il coordinamento tra gli attori delle Rete delle Cure permetterà una migliore offerta terapeutica al paziente ed ai suoi familiari, nel rispetto delle esigenze specifiche di ogni individuo.
I medici che vogliono partecipare dovranno iscriversi QUI.
Appuntamento dopo il convegno alle ore 18 sul Lungomare Poetto per srotolare insieme il gene dell’Huntington.
Comitato scientifico
Dott. Emilio Montaldo – Segretario Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Cagliari
Dott.ssa Antonella Muroni – Azienda Ospedaliero-Universitaria di Cagliari- Dirigente Medico Specialista in Neurologia
ELENCO MODERATORI E RELATORI
Claudio Capra, Neurologo Specialista Ambulatoriale (ASSL Sanluri), membro AINAT
Carlo Carcassi, Ordinario di Genetica Medica, Università di Cagliari
Bernardo Carpiniello, Ordinario di Psichiatria, Università di Cagliari
Giovanni Defazio, Ordinario di Neurologia, Università di Cagliari
Francesco Marrosu, già Ordinario di Neurologia, Università di Cagliari
Micaela Morelli, Pro-Rettore alla Ricerca, Università di Cagliari
Paolo Moi, Ordinario di Pediatria, Università di Cagliari
Emilio Montaldo, Ordine dei Medici di Cagliari
Antonella Muroni, Neurologo AOU Cagliari
Maria Rita Murru, Laboratorio di Neurochimica, Centro Sclerosi Multipla, Ospedale Binaghi
Chiara Zuccato, Associato di Farmacologia, Università di Milano
Alessia Zurru, Referente Huntington Onlus Cagliari