È in programma per sabato 23 settembre l’Assemblea degli Associati di Huntington Onlus La rete italiana della malattia di Huntington. All’ordine del giorno, tra gli altri punti, l’elezione del Consiglio Direttivo che come riporta il documento di Statuto all’art. 17 “è responsabile verso l’Assemblea della gestione ordinaria e straordinaria dell’Associazione e può compiere tutti gli atti ritenuti necessari, utili o opportuni per il conseguimento delle finalità del l’Associazione”.
Ai fini dell’elezione dei Consiglieri, si condivide a seguire la candidatura della Lista Impronta familiare. La Lista è costituita nella quasi prevalenza da “persone la cui storia di vita è fortemente intrecciata alla storia dell’Huntington. Hanno scelto di impegnarsi per il desiderio di trovare risposte alle diverse domande che la malattia genera non solo all’interno della famiglia ma anche nelle sfere relazionali e professionali, in cui ognuno di noi è inserito, con la volontà di far crescere una rete che sia di supporto per i malati, i caregiver, i professionisti della cura e dell’assistenza, le istituzioni e per tutti coloro che sono coinvolti dalla malattia”.
La Lista Impronta familiare conferma, nel proporsi, disponibilità e interesse a proseguire nell’impegno assunto a seguito dell’elezione del 2020, con la seguente compagine, in ordine alfabetico:
CALETTI Elisabetta, psicoterapeuta e PAGLIARI Chiara, psicoterapeuta e ricercatrice
STEFANI Augusto Manuel, pensionato e USUELLI Fabio, chimico
VILLA Francesco, imprenditore e ZANONI Cristina, infermiera
ringraziando per il percorso sino ad ora condiviso gli uscenti CAPPELLA Anna e MONTEMURRO Luca Marco.
(È possibile richiedere alla segreteria copia dei curriculum vitae dei candidati).
In continuità con quanto svolto finora, saranno particolarmente presidiati i seguenti ambiti:
- RETE DI FAMIGLIE perché nella condivisione possano sentirsi meno sole e soprattutto sentire alleggerito il peso quotidiano della malattia: analisi dei bisogni e supporto per una loro risposta; promozione incontri sul territorio;
- RETE DI PROFESSIONISTI per un miglioramento della qualità di vita del malato e dei familiari: organizzazione spazi di conoscenza, scambio, formazione; diffusione buone prassi come il PDTA; lavoro con i servizi;
- RETE DI SENSIBILIZZAZIONE perché l’Huntington non sia e stia nascosta: attività di informazione affinché rara genetica neurodegenerativa non siano sinonimo di sommersa; creazione eventi, iniziative on line e in presenza.
Appuntamento: 23 settembre ore 10.00. L’Assemblea è programmata in modalità mista così da facilitare la partecipazione degli Associati: presenza presso OPEN MILANO – Viale Montenero 6 Milano o alternativamente video conferenza, attraverso piattaforma ZOOM.
È necessario confermare l’adesione entro mercoledì 20/09/23 scrivendo a segreteria@huntington-onlus.it specificando la modalità di partecipazione scelta; con la medesima tempistica è possibile inviare modulo di delega, compilato e firmato, unitamente al documento di identità.