L’Huntington è una malattia rara ancora troppo poco conosciuta e uno dei principali impegni della nostra Associazione è quello di parlarne sempre di più, per accrescere la consapevolezza all’interno della società. solo in questo modo possiamo cercare di ridurre lo stigma e la vergogna che le famiglie coinvolte da questa malattia devono affrontare.
È possibile che un aiuto ci arrivi anche dalla cultura popolare delle serie tv?
Ebbene sì!
Partendo dalla recentissima serie tv “I Diavoli”, produzione internazionale di Sky tratta dall’omonimo romanzo di Guido Maria Brera – uscita nella primavera scorsa e nella quale come già ha raccontato l’Osservatorio delle Malattie rare, l’Huntington viene appena citato per il tramite di un personaggio secondario – siamo andati indietro nel tempo.
La più famosa è sicuramente “Dr. House”, in cui all’interno del team del protagonista, Gregory House, la dott.ssa Remy “Thirteen” Hadley, che entra in scena nella quarta stagione, si trova a fare i conti con la propria storia familiare di Huntington.
Thirteen è sicuramente la più conosciuta tra i personaggi televisivi affetti dalla malattia di Huntington. La sua storia infatti mette in luce tutte le difficoltà con cui una persona con questa patologia deve fare i conti: dalla scelta di sottoporsi al test genetico, ai dolorosi ricordi della malattia della madre, per arrivare ai rapporti sociali che cambiano e alla difficoltà delle persone che le stavano intorno nell’aiutarla.
Prima di “Dr.House” però, anche in “ER”, il telefilm che ha aperto la strada ai medical dramas, e in particolare nella nona stagione, compare un uomo con avanzati sintomi di Huntington. 
Il focus è incentrato sulla madre, la quale approfitta di un momento di caos all’interno dell’ospedale per staccare il ventilatore del figlio e porre fine alla sua sofferenza.
Continuando sulla scia delle serie tv ambientate in contesti ospedalieri, nella serie del 1969 “I nuovi medici”, il protagonista Dr. Paul Hunter si trova a dover consigliare una donna incinta che ha scoperto che il marito è affetto proprio dalla malattia di Huntington. Dopo averle spiegato la natura della malattia, le consiglia di avere il figlio, confidando nell’avanzamento della medicina attraverso la ricerca scientifica.
E ancora in “Everwood”, Sarah Drew è figlia di un’amica di Nina si trasferisce da quest’ultima a causa della malattia del padre, affetto da Corea di Huntington. La madre vuole evitarle di assistere alla sofferenza di questi. Nina l’affida, il primo giorno di scuola, ad Ephram e ad Amy. 
Con Ephram c’è subito un ottimo feeling, ed Amy un po’ gelosa di questo cerca di stringere un rapporto da migliore amica(anche perché la sua migliore amica Layne, la sorella di Colin, si è appena trasferita in una nuova scuola) con la nuova arrivata. Ben presto si scopre che l’interesse amoroso di Hannah è Bright, il fratello di Amy. Quest’ultima consiglia all’amica di lasciar perdere perché il fratello non è fatto per le relazioni amorose stabili e durature, così Hannah si consola tra le braccia di un compagno di scuola…ma la relazione avrà breve durata perché Bright si scoprirà innamorato…dopo esserle stato vicino durante l’ultimo periodo. Periodo decisamente pesante per Hannah in attesa dei risultati del test per la malattia di Huntington.
Al di là delle singole storie e del livello, più o meno alto di approfondimento e di accuratezza scientifica (e anche a volte dei macro-errori di cui sono vittime) esse hanno il vantaggio di parlare a milioni di telespettatori delle principali problematiche che affrontano le persone coinvolte da questa malattia, di cui spesso non si conosce nemmeno il nome.
E questo vale per molte malattie rare, che prese nel loro insieme tanto rare non sono: secondo il rapporto di Global Genes un individuo su 10 è affetto da una malattia rara. Tuttavia a livello socio-culturale se ne parla ancora molto poco.
Nel caso dell’Huntington i personaggi si confrontano, con il tema della scoperta di questa malattia terribile ed ereditaria, per la quale ad oggi non esiste una cura. Si confrontano con i temi dell’ereditarietà, della scelta e del diritto di sapere o non sapere grazie al test genetico, ma soprattutto con i cambiamenti che la sua comparsa determina nella vita del singolo, ma soprattutto, dell’intera famiglia.
Queste sono soltanto alcune delle serie tv che parlano di Huntington, la ricerca è ancora lunga.
Nel darvi appuntamento alla prossima settimana con la seconda parte, per tutti coloro che volessero aiutarci nella ricerca, è possibile inviare una email all’indirizzo segreteria@huntington-onlus.it con oggetto “suggerimento serie tv”, oppure commentare i post sui nostri social network.
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