Si è tenuta sabato 23 settembre, l’Assemblea degli Associati che aveva tra i punti all’ordine del giorno, l’elezione del Consiglio Direttivo che come riporta lo Statuto, è quell’organo sociale “responsabile … della gestione ordinaria e straordinaria dell’Associazione e può compiere tutti gli atti ritenuti necessari, utili o opportuni per il conseguimento delle finalità dell’Associazione”.
Poco prima delle 10, le “due stanze” hanno cominciato a popolarsi di voci e sorrisi: da un lato, quanti hanno avuto la possibilità di essere in presenza a Milano, dall’altro una colorata connessione di case su zoom. Di sottofondo la voglia di trovarsi, ascoltarsi.
Dopo l’introduzione della Presidente, il Dott. Lorenzo Nanetti medico neurologo della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, ha presentato una panoramica di tutte le sperimentazioni attive nel mondo per la malattia di Huntington.“La cosa veramente positiva – ha raccontato – è che negli ultimi anni, tante aziende stanno lavorando su questa malattia e le molecole sono diverse, sono tante… le cose stanno andando avanti… C’è stata una fase iniziale dove si pensava bene abbiamo scoperto il gene, basta la terapia ce l’abbiamo… il problema è anche che quando è stato scoperto il gene tutta una serie di tecnologie non esistevano…non c’erano gli strumenti…”.
È stata con noi anche la Dott.ssa Giulia Birolini dell’European Huntington’s Disease Network (EHDN) che ci ha presentato ENROLL- HD, che proprio quest’anno compie 10 anni: “A differenza degli studi di cui ha parlato il Dott. Nanetti, ENROLL- HD non è uno studio terapeutico quindi non viene somministrato nessun farmaco. È uno studio osservazionale… serve a capire meglio come funziona la malattia di Huntington… i pazienti che prendono parte … vanno regolarmente ai Centri, quindi una volta all’anno e vengono effettuati tutta una serie di test comportamentali sia motori sia cognitivi per studiare la progressione della malattia”
A valle dei due interventi, c’è stata la presentazione con successiva votazione all’unanimità, della Lista Impronta familiare: “Il nostro impegno è alimentare una Rete Huntington che sia incontro di storie e competenze, obiettivi e progetti. Una Rete capace di avvicinare l’Associazione con quanti stanno vivendo, attraversando la malattia; con gli operatori della cura e dell’assistenza; con le istituzioni del territorio. Una Rete che mettendo in dialogo tutte le persone coinvolte dalla malattia, pone davanti alla stessa non un io ma un noi.”
Il Consiglio Direttivo neoeletto ha successivamente confermato le cariche, in continuità con il triennio precedente:
Elisabetta CALETTI, Presidente e Cristina ZANONI Vicepresidente
Francesco VILLA, Tesoriere e Manuel STEFANI, Segretario
Fabio USUELLI e Chiara PAGLIARI, Consiglieri
in foto: C. Zanoni, L. Nanetti, E. Caletti, F. Usuelli, C. Pagliari, F. Villa, G, Birolini