Lunedì 18 marzo, abbiamo partecipato alla cerimonia di premiazione della Prima edizione di Roche HealthBuilders, un bando di concorso dedicato all’innovazione digitale in ambito salute per migliorare lo stile di vita del paziente e di chi se ne prende cura, promosso lo scorso anno da Roche Italia. All’Associazione è stato consegnato il Premio Best Healthcare Sustainability Idea, che prevede tra l’altro, l’opportunità di beneficiare di un programma di coaching a cura di esperti Roche, per una durata complessiva di 6 mesi.
Roche Healthbuilders ha raccolto in 3 mesi circa 140 candidature, provenienti da ben 5 Paesi diversi: siamo orgogliosi che, anche rispetto a questi numeri, la nostra idea progettuale sia stata valutata come possibile soluzione per il miglioramento della qualità della vita dei malati e dei loro famigliari e meccanismo per agevolare la gestione della patologia.
L’idea è quella di dare vita a un unico luogo in cui “chiunque sia coinvolto dalla malattia abbia una porta a cui bussare”, da qui l’acronimo HOME – Huntington: Orientamento per Malati ed Esperti, perché crediamo che «curare», ognuno per il suo ruolo – caregiver, ricercatore, figure professionali – debba essere facile e semplice, non difficile e complesso.
Home vuole essere in tal senso uno strumento digitale capace di indirizzare e accompagnare i caregiver nella ricerca di risposte in ambito medico, socio-psicologico, assistenziale, burocratico-amministrativo; di consentire ai professionisti di dare vita ad equipe multidisciplinari e territoriali che possano agire una presa in carico competente; di generare una mappa, per le istituzioni, di tutti coloro che personalmente e professionalmente si occupano di Huntington.
“L’idea è nata da chi lavora per l’Associazione e ogni giorno riceve mail e telefonate per avere informazioni sulla malattia e sulle strutture, così come richieste di operatori con esigenze di formazione per la presa in carico.
Il progetto si chiama volutamente HOME perché desideriamo creare una casa, un unico spazio virtuale che possa superare le solitudini di ognuno, dove possano incontrarsi – grazie alla tecnologia, ad una tecnologia che utilizziamo tutti – pazienti, famiglie ed esperti perché ci sia lavoro di rete, dialogo intra e interprofessionale, accorciamento di distanze nelle relazioni e tra i territori.” racconta Chiara Zuccato – responsabile scientifica di Huntington Onlus e parte del team che ha proposto l’idea.
Cosa significa HOME per tutti noi? Un’idea a cui lavorare, perché obiettivo dell’Associazione è offrire risposte ai bisogni dei malati e delle loro famiglie, collegare tutti coloro che si dedicano all’Huntington, informare sulla natura della malattia ma anche sulle buone prassi per un miglioramento della qualità della vita.
Come sempre vi terremo aggiornati!