Dal 19 al 22 ottobre si è tenuto in Belgio il Convegno 2023 dell’EHA European Huntington Association: quasi 300 partecipanti provenienti da oltre 23 paesi si sono ritrovati nella cittadina di Blankenberge. Con loro, la delegazione della nostra Associazione costituita dalla Presidente Elisabetta Caletti, la neo consigliera Chiara Pagliari e il Tesoriere Francesco Villa, con la giovane socia Claudia Villa, Ambasciatrice Italiana di HDYO e membro di HD-CAB.
Chiara Pagliari con Elisabetta Caletti
Astri Arnesen Presidente EHA, Francesco Villa, Svein Olaf Olsen Presidente dell’International Huntington Association e Claudia Villa
Nel titolo del Convegno “KNOWLEDGE, EMPATHY AND EMPOWERMENT”, si trova lo spirito che lo ha attraversato e l’evidenza di come la complessità dell’Huntington richieda un prendersi cura, sia a livello individuale sia collettivo, fortemente intrecciati tra loro. E così, c’è:
- la conoscenza della malattia: il fondamento per poterla affrontare, per capire sé stessi, per sapere quali possibili percorsi possono aprirsi per chi ne è coinvolto. Il sapere, come strumento per guardare al futuro;
- l’empatia: la capacità di sentire quello che prova l’altro, di sentirsi compresi, di sapere che quello che si sta attraversando è a fattor comune, perché siamo tutti parte di una grande comunità, di secondo nome Huntington. Un’energia che fa sentire meno soli;
- la crescente consapevolezza e messa in gioco delle proprie risorse, spesso neanche immaginate: una forza nella quotidianità. Concetto ben espresso da James Gusella, scopritore proprio 30 anni fa del Gene Huntington: “Grandi sono le difficoltà che questa malattia impone, ma altrettanto straordinario è il coraggio da parte delle famiglie le quali dimostrano di affrontarla in maniera davvero eccezionale. Non so se ce la farei se l’avessi nella mia famiglia, ma so che le famiglie dell’Huntington con cui ho interagito sono state molto forti, molto coraggiose e molto determinate”.
Nel corso della conferenza, si sono succedute una serie di sessioni tematiche particolarmente interessanti, tra le quali:
- I MOLTI VOLTI DELL’HUNTINGTON durante la quale sono state rappresentate l’ipotesi, l’attesa e la comparsa della malattia, con le ripercussioni che questo comporta in termini di progetti e scelte, molteplicità e diversità di sentimenti; ma anche con la speranza, il supporto necessario nella gestione di questo mondo personale e familiare che cambia, la nuova vita insieme. Nel racconto si sono avvicendate testimonianze di persone a rischio o che scegliendo di sottoporsi al test ne hanno ricevuto un responso positivo/negativo; di persone che stanno manifestando sintomi e di chi oggi è chiamato ad essere caregiver, il familiare curante, i curacari come li ha ribattezzati lo scrittore Flavio Pagani.
- L’IMPORTANZA DELLA COMUNICAZIONE NELLA CURA DELLA MH in una duplice declinazione: da un lato, c’è la maschera dell’Huntington secondo la metafora di Jimmy Pollard, dietro la quale la persona malata viene ad essere involontariamente nascosta, con tutte le difficoltà di decifrare volontà, stati d’animo, pensieri e parole. Da qui la necessità di un intervento precoce, di prevenzione con interventi mirati di potenziamento: logopedia, fisioterapia e riabilitazione cognitiva sono utili per aiutare a migliorare la qualità della vita fin dalle prime fasi. Dall’altro lato, l’importanza di affrontare la sfida di parlare in famiglia della malattia: se il silenzio in una fase iniziale può sembrare confortante, come se il problema possa non esserci, è esso stesso che si fa peso nella relazione. Quella condivisione naturalmente così difficile all’inizio, diviene poi capace di farsi alleata, strumento di sostegno reciproco.
- IL GRUPPO DI LAVORO MULTIDISCIPLINARE PER IL TRATTAMENTO E LA CURA promosso da EHDN European Huntington Disease Network che sta muovendo i primi passi. Composto ad oggi da professionisti e caregiver, si propone di individuare i requisiti costituitivi per un’effettiva presa in carico del malato e del suo nucleo: dal team multidisciplinare, all’assistenza domiciliare accessibile, passando per strutture specializzate di degenza/sollievo, accesso alle arti-terapie di musica, arte, danza, come ad un approccio (ri)abilitativo per persone con HD e a gruppi di sostegno per familiari.
- IL PROGETTO MOVING FORWARD, lanciato alla fine del 2020 dall’EHA, ha da un lato lo scopo di diffondere informazioni corrette rispetto a quanto succede attorno alla malattia e ai progressi scientifici; dall’altro di coinvolgere e avvicinare al mondo delle sperimentazioni cliniche, soggetti a rischio e pre-sintomatici, solitamente meno coinvolti e con necessità e speranze differenti rispetto ai soggetti sintomatici. La sessione ha coinvolto una serie di relatori che si sono interrogati proprio sull’impatto della malattia nelle generazioni più giovani, sui loro bisogni, sulle possibilità/modalità di supporto.
“La bellezza di questi appuntamenti – racconta la Presidente Elisabetta Caletti – è quella dell’incontro e del confronto: c’è un’intensità di storie, esperienze, competenze che indubbiamente arricchisce e stimola. In attesa di una cura, non possiamo come Associazione che prenderci cura, essere quella porta a cui poter bussare in un momento di difficoltà, smarrimento: fare ed essere rete di supporto per tutte le famiglie Huntington.”
La mattina della domenica è stata dedicata agli aggiornamenti sulle sperimentazioni e ricerche in corso, a conferma di quanto espresso dal Dott. Lorenzo Nanetti medico neurologo della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, intervenuto alla nostra Assemblea degli associati: “tante aziende stanno lavorando su questa malattia e le molecole sono diverse, sono tante… le cose stanno andando avanti…”.
Il Convegno ha rappresentato anche un’occasione speciale per vivere, al di là delle barriere linguistiche, un tempo insieme all’insegna di momenti più sociali e leggeri legati alle cene conviviali, all’attività sportiva, alla musicoterapia, al laboratorio di fotografia. “La mia esperienza è stata davvero pienamente soddisfacente – scrive il Tesoriere Francesco Villa – ho avuto la possibilità di conoscere tante persone di varie nazionalità che hanno voluto e saputo condividere le loro realtà quotidiane, ho capito ancora di più quanto è importante parlarne e parlarsi per affrontare nel miglior modo possibile la convivenza con la MH. Grazie di cuore alle tante persone che ho avuto modo di incontrare e conoscere e che mi hanno accolto come un amico”.
