Una delegazione della nostra Associazione ha partecipato al Congresso EHDN e Enroll-HD tenutosi a Strasburgo dal 12 al 14 settembre: con la Presidente Elisabetta Caletti, Cristina Zanoni Vicepresidente e Francesco Villa Tesoriere. La tre giorni francese è stata un’importante occasione di ritrovo per tutta la Comunità Huntington.
“Sono presente in EHDN dal 2012 anno del mio primo Congresso – racconta Elisabetta – e da allora ho potuto constatare quanti passi avanti sono stati fatti per capire l’Huntington. Ricordo che mi allontanavo dall’Italia per raggiungere Stoccolma con il cuore gonfio di speranza e con la preoccupazione di lasciare a casa mio marito che mi attendeva, curioso di ogni novità che potessi portargli. Conosco personalmente quanto sia lunga e pesante questa attesa nella vita di tutti i giorni. Se da un lato l’aria che ho respirato in questi giorni mi ha riportato a quei momenti … Lui oggi non c’è più… dall’altra con la numerosità delle nuove tecniche e sperimentazioni in atto, ha sicuramente dato evidenza a quanto incessante sia l’opera di chi sta cercando una cura, dei tanti che lo stanno facendo”.
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Una ricca agenda di sessioni: supporto psicologico, cure palliative e i gruppi con i caregiver
Un’agenda, quella del Congresso, particolarmente ricca da prevedere sessioni plenarie e parallele. “Tra queste – prosegue la Presidente – ha richiamato il mio interesse The importance of Psychological Support in HD. Come professionista (psicoterapeuta e Mindfulness Teacher), come familiare, come Associazione con i suoi servizi proprio in questo settore, sappiamo quanto le difficoltà psicologiche accompagnino il decorso della malattia. I relatori hanno messo in luce come sia importante riconoscere e agire su queste difficoltà, come sia necessario il supporto psicologico per le persone a rischio come per i malati. In questa direzione anche l’attività del gruppo della dott.ssa Sarah Gunn, psicologa dell’Università di Leichester sugli effetti positivi, in termine di benessere percepito, determinati dagli interventi psicologi su tre differenti gruppi: individui con malattia nella fase premanifesta, caregiver di adulti con Huntington, caregiver di malati ad esordio giovanile.”
Al Congresso si è parlato anche di cure palliative, tema spesso e erroneamente assimilato al sollievo di fine vita: “è corretto ricordare – sottolinea la Vicepresidente – che sono nate con lo scopo di alleviare la sofferenza anche nelle fasi iniziali di una malattia attraverso la terapia sintomatica, la comunicazione con i pazienti ed i familiari con un’attenzione particolare al caregiver al fine di migliorare la qualità di vita per tutte le figure citate. Questo è possibile solo attraverso un approccio condiviso fra palliativisti, neurologi, psichiatri e psicologi che possano affrontare adeguatamente situazioni così complesse come quelle delle malattie neurodegenerative come l’Huntington. La ricerca conferma che le cure palliative non solo sono efficaci e sostenibili ma anche una delle risposte più adeguate per alleviare la sofferenza. Credo, anche proprio in virtù della mia esperienza di familiare Huntington, che sia fondamentale che anche tutte le nostre famiglie le avvicinino, le conoscano correttamente”.
“Il congresso EHDN a Bologna nel 2022 e ancor di più il congresso EHA a Blankenberge in Belgio nel 2023 hanno segnato – scrive il nostro Tesoriere – per me e la mia famiglia un cambiamento incredibile”: è possibile leggere la testimonianza completa cliccando qui.
Per quanto riguarda lo stato di avanzamento delle principali sperimentazioni farmacologiche, pubblicheremo nelle prossime settimane uno specifico articolo.
Un intervento Mindfulness-Based on-line per i caregivers con malattia di Huntington
L’appuntamento di Strasburgo è stato anche occasione per la nostra Associazione di presentare il poster scientifico dal titolo Un intervento Mindfulness-Based on-line per i caregivers con malattia di Huntington – dal quale confidiamo potranno nascere future collaborazioni – dove abbiamo illustrato i risultati di un lavoro svolto nell’ambito dei percorsi mindfulness attivati on line in questi anni.
L’assunto di partenza è che una terapia cognitiva mirata a potenziare la consapevolezza di sé, modificando i modelli di pensiero, le credenze non utili e incoraggiando la concentrazione sulle esperienze presenti i gruppi, possa portare a buoni risultati di riduzione dello stress percepito.
Il percorso MINDFULNESS-BASED – con i suoi esercizi – si propone come tempo di supporto nel corso del quale agire rispetto a sé e alla situazione che si sta vivendo, attenzione e pazienza, accettazione, curiosità e fiducia, cercando di mettere in pausa il nostro pilota automatico. Se le abitudini possono renderci infatti più leggeri alcuni compiti, nello stesso tempo si corre il rischio, soprattutto nelle difficoltà, di fare cose senza essere veramente presenti, facendoci in qualche modo assorbire. Essere consapevoli ci permette di fare spazio, di guardare alle cose più che all’interpretazioni che siamo soliti dare, di agire invece che re-agire, acquisendo anche la capacità di scegliere la risposta personalmente più efficace di fronte a qualsiasi stato emotivo interno o situazione esterna indesiderata, che può presentarsi.
L’analisi condotta prima e dopo il trattamento, dimostra che le abilità di Mindfulness sono significativamente migliorate e i livelli di stress percepito sono diminuiti.
A Strasburgo, ricercatori, medici, operatori dell’assistenza, pazienti e familiari, rappresentanti delle associazioni, hanno avuto la possibilità di dedicarsi del tempo, condividendo l’idea, il progetto, l’obiettivo “in attesa di una cura, impariamo a prenderci cura”.
A questi link è possibile consultare le registrazioni degli incontri, suddivisi per giornate: