Con l’occasione della Festa dei lavoratori vogliamo portare l’attenzione su un tema importante per tutta la comunità Huntington.
“Ha smesso del tutto di andare a lavorare da qualche mese, che poi in realtà andava un giorno alla settimana ancora in questa ditta dove ha lavorato tanti anni facendosi volere bene. L’hanno tenuto per fargli un favore, lui era un ingegnere meccanico, una ditta di ingegneria meccanica….E poi da qualche mese ha smesso, anche quel giorno alla settimana ufficialmente. Era un momento di socialità che abbiamo mantenuto il più a lungo possibile.”
Con questa testimonianza tratta da “I racconti dell’Huntington. Voci per non perdersi nel bosco”, desideriamo cogliere l’occasione della Festa dei lavoratori per ringraziare tutti i professionisti socio-sanitari che si prendono cura del malato di Huntington e della sua famiglia ma anche per portare l’attenzione su un tema importante per tutta la comunità Huntington, come la graduale perdita di autonomia delle persone che ne sono coinvolte e, in molti casi, anche del lavoro.
Come emerge dalle testimonianze raccolte nel volume curato da Maria Luppi, Gianni Del Rio e Claudio Mustacchi, il lavoro riveste una grande importanza nella vita quotidiana di ciascuno: esso aiuta a costituire la nostra identità e anche i rapporti umani. Per questo, la sua perdita può essere molto dolorosa.
Con questa consapevolezza, è possibile comprendere il ruolo che tale perdita può rappresentare nell’evoluzione di questa patologia: si è costretti a fare i conti con le proprie capacità che cambiano e le richieste che rimangono sempre le stesse.
Oggi, come ogni giorno, cerchiamo di fare luce su questa malattia, ancora troppo poco conosciuta, perché nessuno debba più sentirsi in difficoltà sul suo posto di lavoro: creare una maggiore consapevolezza all’interno della società significa anche non abbandonare le persone e le famiglie da sole nell’affrontare l’evoluzione della malattia e le sue conseguenze.
Ciascuno di noi deve fare la propria parte perché questo avvenga.
buona festa dei lavoratori a tutti voi!