Huntington & Design
Huntington Onlus ha avviato nel giugno del 2016 il progetto Huntington&Design, dalle storie ai prototipi, che ha portato alla realizzazione della Mostra Secondo nome: Huntington, esposta per la prima volta a giugno del 2017 presso La Triennale di Milano.

Perché una Mostra sull’Huntington? “Con questa mostra vi offriamo la possibilità di diventare, per il tempo della visita, parte della nostra comunità. Sarete uno di noi e, specchiandovi nelle nostre emozioni… ci aiuterete a dare una risposta concreta alla domanda: Cosa possiamo fare noi, adesso, di fronte alla malattia di Huntington? Cosa possiamo fare perché non sia più nascosta? Vi basterà raccontare della mostra ad una persona cara, parlarle della malattia, portare la parola ‘Huntington’ fuori da queste pagine e avrete già offerto un prezioso contributo. Narrate dell’esistenza dell’Huntington ma anche di noi che ci stiamo impegnando per creare una rete di cura per i malati e le loro famiglie e per ricercare una terapia.”
Perché questo titolo? L’Huntington è una malattia che proprio come un secondo nome, il destino attribuisce alla persona: un’eredità familiare che da quel momento la accompagna, diventando parte integrante della sua identità.
Caratterizzano il progetto Huntington&Design tre elementi:
– la partenza dal basso. Le difficoltà della quotidianità che vivono malati e familiari e le conoscenze ed esperienze che l’associazione è andata maturando nel suo ruolo di comprensione dei bisogni, erogatrice di servizi, rappresentante di determinate istanze, hanno costituito il motore dell’iniziativa;
– i tavoli tematici. Parenti, medici, assistenti della cura, ricercatori e psicologi hanno raccontato la convivenza con l’Huntington dal proprio punto di osservazione, intessendo con studenti, docenti, senior designer, specialisti dei fablab/makerspace, approfondimenti della malattia, delle sue ripercussioni sulla vita domestica;
– la costruzione partecipata. Tutti gli attori del progetto, hanno collaborato, ciascuno con i propri saperi ed esperienze, per un obiettivo condiviso: co-costruire oggetti di uso comune, per soddisfare bisogni come mangiare, dormire, vestirsi, per loro natura non speciali ma del tutto quotidiani. Sono stati così ri-pensati i luoghi abitati da queste famiglie, perché le loro case non raccontassero solo una storia di difficoltà, ma fossero specchio delle sfide e del coraggio di chi le abita.
– i tavoli tematici. Parenti, medici, assistenti della cura, ricercatori e psicologi hanno raccontato la convivenza con l’Huntington dal proprio punto di osservazione, intessendo con studenti, docenti, senior designer, specialisti dei fablab/makerspace, approfondimenti della malattia, delle sue ripercussioni sulla vita domestica;
– la costruzione partecipata. Tutti gli attori del progetto, hanno collaborato, ciascuno con i propri saperi ed esperienze, per un obiettivo condiviso: co-costruire oggetti di uso comune, per soddisfare bisogni come mangiare, dormire, vestirsi, per loro natura non speciali ma del tutto quotidiani. Sono stati così ri-pensati i luoghi abitati da queste famiglie, perché le loro case non raccontassero solo una storia di difficoltà, ma fossero specchio delle sfide e del coraggio di chi le abita.
L’importanza di una simile iniziativa di sensibilizzazione è il lavoro di rete, una rete di incontri che Huntington Onlus vuole allargare sempre di più, rendendo la mostra itinerante. Una rete che va ben oltre l’Huntington: la vera sorpresa della mostra è stato capire che, al di là di ogni barriera, un oggetto pensato per una problematica specifica è in realtà capace di rispondere alle esigenze più diverse, per ogni forma di disabilità e oltre la disabilità, riuscendo a interessare l’intera comunità nella sua diversità.

L'Huntington
Cos'è l'Huntington? Quali sono i sintomi? Quando si manifesta?

Sostegno psicologico
L’Huntington è un enigma che si risolve solo affrontandolo insieme.

5x1000
Il tuo cinque per mille in buone mani. Scopri come destinarlo a Huntington Onlus.