Mercoledì 30 maggio, presso l’Accademia delle Scienze di Torino, si è dato avvio alla IV edizione degli Huntington’s Days con un convegno scientifico internazionale dal titolo “Huntington: il silenziamento del gene”. A 40 anni dalla nascita delle prime Associazioni e a 25 dalla scoperta del gene la cui mutazione è alle origini della patologia, l’Associazione ha scelto di organizzare un momento di incontro e riflessione per condividere e approfondire i recenti progressi della ricerca, per promuovere un dialogo tra malati, scienziati e clinici che in Italia e non solo, si occupano di Huntington.
Ad aprire i lavori è stata la Senatrice a vita, Professoressa Elena Cattaneo con un toccante videomessaggio: “E’ un momento importantissimo di ritrovo di tutti noi insieme: scienziati, malati, famigliari, le associazioni e le varie parti della società… Questo momento segna il bisogno di essere insieme per essere uniti… Mi aspetto che questo sia solo il primo raggiungimento, bisogna immaginare che dietro ce ne siano molti altri, c’è questo cammino continuo che arriverà a perfezionare quella che è solo la punta dell’iceberg”.
Hanno portato i loro saluti anche: Alberto Piazza – Presidente Accademia delle Scienze di Torino, Sonia Schellino – Assessore Politiche Sociali Comune di Torino, Giancarlo Panzica – Direttore dipartimento di Neuroscienze “Rita Levi Montalcini”, Università di Torino, Alessandro Vercelli – Direttore del Neuroscience Institute Cavalieri Ottolenghi, dipartimento di Neuroscienze “Rita Levi Montalcini”, Università di Torino, Vincenzo Villari – Direttore dipartimento di Neuroscienze e Salute mentale, Città della Salute e della Scienza di Torino.
A moderare l’incontro con Chiara Zuccato, Dipartimento di Bioscienze, Università degli Studi di Milano, Responsabile scientifico di Huntington Onlus, Anna Meldolesi, giornalista e science writer del Corriere della Sera: “conoscere il cammino che sta dietro una sperimentazione è anche un modo per capire il ricercato equilibrio tra entusiasmo e pazienza”.
Edward Wild dell’Huntington’s Disease Centre, University College London che, con Sarah Tabrizi, è tra i coordinatori mondiali dello studio sul silenziamento genico ha iniziato il suo intervento citando il silver lining, quel rivestimento d’argento dietro le nuvole, quel lato positivo da ricercare anche nelle difficoltà e costituito, nel caso dell’Huntington, proprio dal silenziamento. Lo studio è ancora preliminare, ma molto promettente. “Io sono un neurologo, ma sono qui a rappresentare il lavoro di centinaia di persone, quasi una città. Troveremo un farmaco, troveremo una cura, e lo faremo insieme”.
All’insegna della condivisione e della rete è stato anche l’intervento di Astri Arnesen dell’EHA. “E’ importante lottare contro il silenzio e contro la stigmatizzazione… la speranza è una parte importante per me, e lo è sempre stata; è una forza. Ma non è abbastanza. Noi possiamo rendere le nostre speranze una realtà e fare la differenza, ma dobbiamo agire. Credo ci sia una forte necessità di costruire ponti, ovunque possiamo farlo.”
A conclusione del convegno una tavola rotonda estremamente partecipata ha visto intervenire clinici e neurologi della Città della Salute e della Scienza – Ospedale Molinette di Torino, dell’I.R.C.C.S. Neuromed di Pozzilli (Isernia), del Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma, dell’I.R.C.C.S Istituto neurologico Carlo Besta di Milano e l’Asse Didattico di Medicina dell’Università di Cagliari.
L’evento è stato un successo, una preziosa occasione di incontro e scambio per chiunque creda nel valore della scienza: oltre 100 le presenze in sala e più del doppio, le persone che hanno seguito l’evento in diretta streaming. Ricercatori, neurologi, malati e famigliari di tutta Italia si sono riuniti per l’occasione presso il I.R.C.C.S Neuromed di Pozzilli, l’Asse Didattico di Medicina presso la Cittadella Universitaria di Monserrato dell’Università degli Studi di Cagliari, il Centre for Integrative Biology dell’Università degli Università degli Studi di Trento, la Clinica neurologica dell’Università di Bologna e l’Università degli Studi di Bari Aldo Moro.
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