Un’alleanza mondiale di malati e famigliari coinvolti dalla malattia di Huntington perché sia riconosciuto e valorizzato il loro ruolo – competente e imprescindibile – nello sviluppo della ricerca clinica. E’ questa HD-Cope Huntington’s Disease Coalition for Patient Engagement, coalizione nata dall’impegno di tre organizzazioni che superano i confini di ogni singola nazione.
“La nostra voce conta e, se siamo uniti, sarà ancora più forte. Sono convinta che il contribuito di HD-COPE aggiungerà valore a tutti gli aspetti della ricerca clinica perché noi, pazienti e familiari, abbiamo una profonda conoscenza della malattia”.
Astri Arnesen, presidente della European Huntington Association (EHA)
“La ricerca clinica deve essere condotta ‘insieme’ ai membri della comunità, piuttosto che essere solo ‘rivolta a loro‘”. Louise Vetter, presidente e amministratore delegato della Huntington Disease Society of America (HDSA).
“La comunità mondiale Huntington è relativamente piccola, se paragonata ad altre comunità di pazienti. Per questo abbiamo avvertito la necessità di lavorare insieme, superando ogni confine. Io sono ottimista riguardo al fatto che questa collaborazione accelererà la scoperta di nuovi trattamenti” Bev Heim-Myers, amministratore delegato della Huntington Society of Canada (HSC).
HD-COPE coinvolge 20 rappresentanti della Comunità Huntington che – scelti proprio per loro esperienza e vicinanza alla malattia – potranno contribuire significativamente a migliorare la progettazione, l’implementazione e i risultati dei trial clinici attraverso un dialogo costante e competente con le autorità regolatorie, con l’industria e con il mondo della ricerca.
Tra di loro anche Claudio Mustacchi, Presidente di Huntington Onlus – La rete italiana della malattia di Huntington, a portare la voce dei malati e dei familiari Italiani all’incontro in programma a Londra dal 2 al 4 febbraio: “Quello che avverrà nei prossimi giorni è un passo importante non solo per i malati ma anche per noi familiari. Vuol dire riconoscere quel silenzioso e quotidiano lavoro di osservazione, cura e assistenza che svolgiamo all’interno delle nostre case. Testimonia soprattutto come solo mettendo a sistema esperienze e competenze si possa contribuire attivamente alla ricerca impegnata a sconfiggere la malattia di Huntington: quello che non può il singolo, possiamo raggiungerlo insieme; come ci insegna anche la Rete Italiana che continua a crescere”.
>> giovedì Febbraio 1, 2018